Dar a conocer el Síndrome de #wolfhirschhorn es fundamental para el diagnóstico temprano del SWH. En la AESWH promovemos la comunicación y difusión de avances en la investigación de esta patología poco frecuente y estudios específicos sobre la sintomatología y características que presentan los afectados que permitan su diagnóstico entre los especialistas que atienden a las familias y los tratamientos que mejoren su calidad de vida y faciliten el desarrollo de capacidades que logren mejorar su autonomía ante la gran dependencia que manifiestan y que requieren cuidados y atención continua de sus familias, y, por supuesto, fomentar el intercambio de conocimiento, colaboración y buenas prácticas en el tratamiento de los síntomas y avances en la investigación, no sólo a nivel nacional, sino en colaboración con familias SWH en otros países.
Desde 2010 trabajamos por ellos y para ellos, porque lo son todo para nosotros, y los volveríamos a elegir.
Y , en su día internacional, queremos recordarles que siempre vamos a estar ahí, con ellos y por ellos.
¡Gracias a todas las personas, entidades, terapeutas, médicos, investigadores que nos acompañan siempre!
¡Gracias a todos los que colaboran con sus gestos e iniciativas a favor del SWH con eventos solidarios, dando visibilidad al Síndrome de Wolf-Hirschhorn y a los voluntarios,
Gracias de todo corazón!! #PorSuSonrisa