Hoy es el Día Internacional del Síndrome de Wolf-Hirschhorn. Únete a nosotros para dar visibilidad a esta #EnfermedadPocoFrecuente,
Una condición genética poco frecuente que afecta a aproximadamente 1 de cada 50,000 nacimientos. Se origina por la pérdida de material genético en el cromosoma 4 y se manifiesta con rasgos característicos, retraso en el desarrollo, convulsiones y otras condiciones médicas.
Este día es una oportunidad para:
✅ Visibilizar a las personas y familias que conviven con esta condición.
✅ Promover la investigación y el acceso a diagnósticos tempranos.
✅ Fomentar la inclusión, el respeto y la empatía.
Que se conozca el SWH puede ayudar a reducir el tiempo de diagnóstico y la derivación a tratamientos especializados que mejoren la calidad de vida y apoyar a las personas afectadas y sus familias.
La visibilidad es el primer paso hacia la inclusión, el diagnóstico temprano, el acceso a tratamientos y el acompañamiento real de las familias.
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