Los pasados días 29 y 30 de abril y 1 y 2 de mayo hemos celebrado, nuevamente, nuestras jornadas anuales de respiro familiar.
Como en octubre habíamos celebrado las del 2021 hacía poco que nos habíamos reunido, pero, igualmente, acudimos con muchas ganas de volver a encontrarnos.
En esta ocasión el lugar de celebración fue Madrid, el Hotel Meliá Castilla, del que tenemos que destacar, aparte de la comodidad de sus instalaciones, la amabilidad del personal…absolutamente genial.
Compartimos las últimas actualizaciones en la investigación del SWH presentadas por el Doctor D. Julián Nevado Blanco (responsable de Genómica Estructural y Funcional en el Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital Universitario La Paz (INGEMM) y la Doctora Dña. María Cristina Bel Fenellos (Profesora del Dpto. de Investigación y Psicología en Educación de la Facultad de Educación de la UCM) nos habló del “Estudio del perfil cognitivo del Síndrome de Wolf- Hirschhorn”
En estas jornadas se introdujeron novedades, como es el caso de conferencias de carácter jurídico, con Dña. María del Pilar de Lara Cifuentes (Magistrada titular del Juzgado de Primera Instancia e Instrucción Nº8 de Ponferrada) las “Claves de la Reforma Civil y Procesal relativa a las personas con discapacidad” y con Dña. Diana Morales Sánchez de Bustamante (Abogada) los pormenores de las “Prestaciones por cuidado de hijo a cargo con discapacidad”, necesarias en este momento porque nuestros peques van creciendo y hay cuestiones que es preciso conocer a fin de preservar sus derechos;
Otra novedad fue la salida organizada de mamás, algo reclamado desde hace tiempo y que nunca habíamos hecho.
Además, eran unas jornadas de gran importancia porque este año se celebraba Asamblea Extraordinaria para renovación de Junta Directiva.
Los niños y sus cuidadores lo pasaron bomba con los voluntarios que no escatimaron esfuerzos para entretener a nuestros chicos, actividades lúdicas, música, manualidades, cantajuegos, cuentacuentos y más… a cargo de voluntarios/as a los que agradecemos su ofrecimiento y dedicación generosa, contar con ellos nos permitió la participación de los padres en las ponencias y asambleas, tan importantes para compartir, en esta cita anual.
En definitiva, un fin de semana fantástico, en un hotel estupendo y con un tiempo inmejorable; lo pasamos realmente bien.
Muchísimas gracias a todas las familias, a los ponentes, a los voluntarios, al Hotel Meliá Castilla, con el esfuerzo de todos conseguimos un fin de semana memorable.
Gracias a la Junta Directiva saliente, José Alberto, Natalia, Jessica, Celia, Carlos y Sergio y gracias también a la Junta Directiva entrante, Natalia, Jessica, Manuel, Enio, Esther, Belén, Ángel Luis Caba y Ángel Luis Cobos.