La AESWH refuerza el acceso a terapias especializadas gracias al Programa IMPULSO de Fundación Mutua Madrileña y FEDER
La Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH) ha sido beneficiaria, un año más, del Programa IMPULSO, desarrollado por Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), una iniciativa que en su séptima edición ha facilitado terapias rehabilitadoras y productos de apoyo a 1.500 personas con enfermedades raras en toda España.
Desde su puesta en marcha en 2019, el Programa IMPULSO ha apoyado a más de 13.500 niños, niñas, jóvenes y personas adultas que conviven con una enfermedad rara o se encuentran en proceso de diagnóstico, contribuyendo a mejorar su autonomía, bienestar y calidad de vida a través de sus asociaciones de referencia.
En el caso de la AESWH, el apoyo recibido en esta última convocatoria ha permitido financiar tratamientos especializados y productos de apoyo a la comunicación a 17 familias, atendiendo el 100% de las solicitudes recibidas. De ellas, 11 correspondieron a niñas (64,71%) y 6 a niños (35,29%), residentes en 15 provincias de 11 Comunidades Autónomas, reflejo de la amplia dispersión geográfica que caracteriza a nuestra asociación.
Durante el desarrollo del proyecto se han llevado a cabo un total de 23 intervenciones terapéuticas, incluyendo fisioterapia (34,78%), logopedia (26,09%), terapia ocupacional (13,04%), equinoterapia (8,70%) y reeducación pedagógica (4,35%), adaptadas a las necesidades específicas de cada persona con síndrome de Wolf-Hirschhorn.
Uno de los principales retos a los que se enfrentan las familias con SWH es el acceso equitativo a terapias especializadas, especialmente en contextos de dispersión territorial. En este sentido, la obtención de estas ayudas ha permitido superar barreras geográficas y económicas, garantizando que todas las familias interesadas pudieran beneficiarse del proyecto, con un impacto directo en la calidad de vida y el bienestar de los niños y niñas con SWH.
Las familias participantes coinciden en señalar mejoras significativas en autonomía, atención y concentración, estimulación de la comunicación y el lenguaje, así como en la interacción con el entorno, poniendo de manifiesto el valor de este tipo de programas de apoyo.
Desde la AESWH valoramos muy positivamente la participación en esta convocatoria del Programa IMPULSO, que no solo ha repercutido directamente en la calidad de vida de las personas beneficiarias y sus familias, sino que ha contribuido a reforzar el compromiso, la cohesión y la implicación de toda la comunidad asociativa, con la convicción de que juntas y juntos somos más fuertes y capaces de afrontar los retos diarios.
Agradecemos a Fundación Mutua Madrileña y FEDER su compromiso continuado con las personas con enfermedades raras y su apoyo al proyecto “Terapias para el SWH #PorSuSonrisa”, que sigue siendo una pieza clave en la mejora de la atención y el acompañamiento a las familias con síndrome de Wolf-Hirschhorn.