Del 31 de octubre al 2 de noviembre, y gracias al apoyo de CinfaSalud al proyecto “Talleres especializados para el SWH #PorSuSonrisa”, familias de la AESWH se reunieron en Cangas de Narcea (Asturias) para participar en un encuentro formativo centrado en el aprendizaje y el apoyo mutuo.
Durante el fin de semana se desarrollaron dos talleres terapéuticos especializados —terapia acuática y terapia ocupacional— orientados a proporcionar a las familias herramientas prácticas que favorezcan el desarrollo, la autonomía y la calidad de vida de sus hijos e hijas con síndrome de Wolf-Hirschhorn.
El aprendizaje compartido con otras familias permitió no solo adquirir nuevas técnicas, sino también reforzar la confianza, intercambiar experiencias y generar apoyo mutuo, facilitando que lo aprendido pueda trasladarse a la vida cotidiana a través de rutinas de cuidado e intervención continuada. Este enfoque tiene un impacto directo en el desarrollo de capacidades funcionales y en el bienestar del conjunto familiar.
Hemos recopilado testimonios e imágenes de las familias participantes para contaros cómo fue la experiencia vivida y todo lo que aprendieron:
«La terapia acuática es una fuente de inspiración para nuestros hijos; en el agua se sienten mas libres y con mas movilidad lo cual siempre resulta, habida cuenta sus características, muy estimulante para ellos.También el hecho de que, en esta ocasión, estuvieran en el agua con sus padres y, además, con los otros niños lo cual les permitió interactuar con el ellos y, en cierta forma, socializar.»
«En cuanto a la terapia ocupacional, yo considero que es fundamental para nuestros hijos, Isabelle nos habló de cómo estimularlos para “despertarlos” y también de los peligros de la “sobreestimulación”, algo sobre lo que los padres, en ocasiones, deberíamos reflexionar y tener en cuenta que nuestros hijos tienen sus tiempos y que no por correr mucho se llega antes además de que puede ser contraproducente». «Muy ilustrativo las aportaciones sobre el control de esfínteres, una situación que nos afecta a casi todos».
«La hidroterapia estuvo fenomenal, a nuestra hija le encanta el agua y por la tarde asistimos a la terapia de Isabelle Beaudry que nos ayuda a entender mejor el comportamiento de Paula y poder llegar a ella mediante el movimiento».
«Este fin de semana nos ha brindado, además de la oportunidad de convivir con otras familias, nuevos aprendizajes sobre el comportamiento del niño en el agua, la realización de ejercicios de estimulación y el control de esfínteres»
Además de la formación, el encuentro fue un espacio de convivencia y acompañamiento, muy valorado por las familias participantes. Desde la AESWH queremos agradecer especialmente a CinfaSalud su apoyo a este proyecto y a Paradores, por facilitar la estancia y los espacios necesarios para el desarrollo de los talleres, así como por la atención y cercanía de su personal.
¡Gracias de corazón a quienes lo prepararon con tanto cariño para que todo saliera perfecto!
El vídeo del encuentro recoge imágenes y testimonios que reflejan todo lo vivido durante esos días de aprendizaje, colaboración y comunidad, y pone en valor la importancia de seguir impulsando espacios formativos presenciales para las familias de la AESWH.