20minutos.es publica en su sección «Capaces» esta entrevista a Yessica, mamá de Carlos, coincidiendo con el Día Internacional del Síndrome de Wolf-Hirschhorn con el fin de dar visibilidad ¡Gracias a Yessica por ofrecer este testimonio de superación, lucha y esperanza!
«Carlos tiene 8 años y es uno de los alrededor de 80 casos que existen en España del síndrome de Wolf-Hirschhorn, una enfermedad rara con una prevalencia de un caso entre 50.000 y que afecta más a mujeres que a hombres. Este síndrome, de causa genética, provoca discapacidad intelectual, retraso del desarrollo psicomotor grave, epilepsia, retraso en el crecimiento e hipotonía, entre otras afectaciones. Este domingo, 16 de abril, se celebra el Día Internacional del Síndrome de Wolf-Hirschhorn con el objetivo de dar visibilidad a esta patología tan poco frecuente.
Las personas con este síndrome suelen manifestar síntomas de forma muy temprana, incluso en la etapa prenatal. «En el tercer trimestre nos dijeron que el niño venía pequeño, que no tenía el peso y el tamaño adecuados. Me ingresaron un par de veces y acabaron adelantándome el parto un mes porque había algo que les parecía raro», explica Jessica, madre de Carlos.»
En este enlace puedes acceder a la entrevista completa
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