El 12 de febrero acompañamos a la Federación Española de Enfermedades Raras –FEDER-  en la rueda de prensa de presentación de la campaña por el #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras «Crecer contigo, nuestra esperanza»

La nueva campaña de FEDER se centrará en poner en valor la lucha de las entidades que forman parte del movimiento asociativo, quienes trabajan a diario por la mejora de la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna patología poco frecuente.

En ella, se presentan los principales retos que ha afrontado el colectivo en sus veinte años de trayectoria. Retos que dan respuesta a la problemática de las familias en 3 ámbitos principales:

» INVESTIGACIÓN: A día de hoy, sólo el 20% de las más de 6.000 enfermedades raras que existen son investigadas.

» EQUIDAD: Casi la mitad de las familias esperan más de 4 años para obtener un diagnóstico y sólo el 34% de ellas tienen tratamiento.

» SERVICIOS ESPECIALIZADOS: El tejido asociativo impulsa proyectos y servicios a los que de otro modo las familias no podrían acceder.

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