El 19 de febrero, asistimos a la rueda de prensa por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en la Sala Por Talento Digital de Fundación ONCE(Madrid). Bajo el lema «pERsonas», porqué detrás de cada necesidad, de cada enfermedad, de cada síntoma… hay personas y familias.
La iniciativa busca visibilizar la realidad de los más de 3 millones de personas que en España conviven con estas patologías, están en busca de diagnóstico o son familiares de pacientes.
El evento contó con la participación de Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, Isabel Motero, directora de FEDER, y César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia. Además, Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad, intervino a través de un video en el que subrayó el compromiso del Ministerio de Sanidad con la causa y ha destacado que España, junto con Egipto, es uno de los países impulsores de una resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre enfermedades raras.
Durante la rueda de prensa, se hizo pública la Declaración Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un documento clave en la reivindicación de medidas urgentes para mejorar la calidad de vida de los afectados.
Destacamos algunas de los aspectos que se abordaron:
– Aumentar el número de EERR que se incluyen en las pruebas de cribado y lograr una homogeneización a nivel nacional.
– Se destacó la urgente necesidad de aumentar la inversión pública y fomentar políticas que incentiven la colaboración del sector privado en la investigación, porque invertir en investigación es hablar de futuro y de esperanza para las personas que conviven con EERR,
– Garantizar el acceso a los tratamientos a nivel de rehabilitación, servicios de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional… que contribuyen a mejorar la calidad de vida.
– Se habló del impacto físico, emocional, social y educativo que estas enfermedades tienen en las personas y familias afectadas.
– Se reconoció el gran trabajo de FEDER y las asociaciones de pacientes en el avance de tratamientos, el apoyo a las familias y la creación de leyes que favorezcan al colectivo.
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Noticia publicada en FEDER: “Día Mundial de las pERsonas con enfermedades raras, diagnóstico, tratamiento e investigación, los retos para el colectivo”.