El día 13 de diciembre fuimos invitados a la presentación del Estudio ENSERio, sobre Situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España, impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO. Nuestro presidente José Alberto García Campos recibió el agradecimiento del presidente de la FEDER, Juan Carrión Tudela por nuestra colaboración.
Este estudio refleja la realidad actual del colectivo, sus percepciones y experiencias, traduciéndolas en cifras, en relación a aspectos tan esenciales como el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida. En este día tan especial, tuvimos la oportunidad de dar visibilidad a esta realidad y hacerla llegar a todos los agentes implicados: pacientes, administración, grupos parlamentarios, investigadores, profesionales e industria.
Accede aquí a toda la información sobre el estudio ENSERio.
ENCONTRARÁS: el enlace al ESTUDIO COMPLETO y a su INFORME EJECUTIVO, las FOTOS del evento y la NOTA DE PRENSA.
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Transmitir nuestro agradecimiento a todas las familias que habéis hecho participado en el estudio ¡GRACIAS!