El 19 de septiembre, nuestro presidente, José Alberto García Campos participó en la Asamblea General de Socios de FEDER que está conformada actualmente por 378 entidades representantes de enfermedades raras y casos sin diagnóstico, que en esta ocasión se ha desarrollado por primera vez vía online.
En ella se analizaron las principales acciones desarrolladas por FEDER en el último año, y se renovó el nuevo proyecto de futuro de la organización a 4 años, a través de la candidatura ‘Unidos creando esperanza’ con nuevas líneas de trabajo.
Con cuatro ejes:
Proyecto Común: Fortalecimiento y cohesión del tejido asociativo.
Transformación Social: Defender los derechos del colectivo, favorecer la inclusión e impulsar la investigación.
Servicios: Consolidar los servicios de atención directa, priorizando la acción hacia los casos de mayor necesidad e impulsar la formación a profesionales.
Sostenibilidad: Potenciar nuestra gestión, fomentar nuestra cultura de organización, potenciar nuestro capital humano y garantizar la sostenibilidad de nuestros servicios.
20 años de trabajo haciéndonos protagonistas, ofreciendo recursos, formación y representando al movimiento asociativo, allá donde las Enfermedades Poco Frecuentes necesiten voz, visibilidad, investigación como prioridad y esperanza.
Video conmemorativo del XX Aniversario de FEDER y su movimiento asociativo: