En el pasado año 2020 celebrábamos nuestro décimo aniversario, pero fue imposible organizar nuestras habituales Jornadas médicas y de respiro familiar, habida cuenta de la situación de pandemia y alerta sanitaria en la que nos encontrábamos inmersos-as por aquel entonces.

Tras valorar todas las opciones posibles y, tras la constatación de la mejora en la situación sanitaria, se organizaron, del 8 al 12 de octubre del presente año, las jornadas anuales, que ya van por su décima edición.

En esta ocasión, 28 familias procedentes de toda la geografía española se dieron cita en Benidorm para reunirse durante 5 días, participando en un variado programa de actividades.

Tras dos años sin poder reunirnos, se priorizaron espacios para el encuentro y el debate, sobre el futuro de la asociación y nuevas líneas de trabajo. Así durante la jornada del sábado 9 de octubre se realizó una actividad grupal en la que las familias expusieron sus puntos de vista y propuestas para el funcionamiento de nuestra asociación.

Se reservó, como viene siendo habitual, la mañana del domingo para la exposición de conferencias de interés para las familias allí reunidas. Concretamente, D. Julián Nevado y Dña. Cristina Bel expusieron el desarrollo y avance del “Estudio del perfil cognitivo de los pacientes con SWH” así como nuevas propuestas e ideas de posibles investigaciones futuras en colaboración con nuestra asociación.

A continuación, Dña. Mª Delfina Soto presentó su conferencia “Inclusión educativa: ¿de dónde venimos y hacia dónde nos dirigimos?”

Ya en la tarde del domingo, celebramos nuestras Asamblea general y extraordinaria de socios-as; en estas asambleas, como el órgano más importante de participación y organización, se expusieron tanto la memoria de actividades y cuentas del año 2020, como se debatieron y aprobaron nuevas líneas de actuación a medio y largo plazo en la AESWH.

Mientras madres y padres participaban en todas estas actividades, nuestros-as pequeños-as disfrutaban en la ludoteca de juegos, música y convivencia con nuestro voluntariado.

Ya el lunes, se llevó a cabo una salida lúdica en familia al parque Mundomar, en el que pequeños-as y adultos-as disfrutaron de un estupendo día de convivencia, exhibiciones de animales acuáticos y visita guiada por el parque.

Han sido, como siempre, unos días maravillosos en los que poder reencontrarnos, unas jornadas a las que han acudido familias que se han ido incorporando a nuestra asociación en los últimos dos años y que aún no nos habíamos podido conocer. En definitiva, unos días de respiro familiar en el que intercambiar experiencias y un tiempo enriquecedor de convivencia.

Muchas gracias a todas las familias que se desplazaron hasta Benidorm, al voluntariado que se encargó de atender a nuestros hijos-as y a los-as investigadores que quisieron compartir con nosotros-as estos días tan especiales.

¡Nos vemos muy pronto en la siguiente!!

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