Del 29 de abril al 2 de mayo celebraremos en Madrid esta cita anual tan esperada y necesaria para la AESWH, que siempre se convierte en un espacio privilegiado de encuentro en el que las familias y afectados por el SWH pueden intercambiar experiencias, ayuda a generar vínculos y actuaciones de autoayuda que se mantienen en el tiempo a pesar de la dificultad de la dispersión geográfica.
En ellas compartiremos las últimas actualizaciones en la investigación del SWH presentadas por el Doctor D. Julián Nevado Blanco (responsable de Genómica Estructural y Funcional en el Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital Universitario La Paz (INGEMM)
y la Doctora Dña. María Cristina Bel Fenellos (Profesora del Dpto. de Investigación y Psicología en Educación de la Facultad de Educación de la UCM) nos hablará del “Estudio del perfil cognitivo del Síndrome de Wolf- Hirschhorn” y celebraremos las Asambleas General y Extraordinaria de socios/as en la que se aprobará la memoria de actividades, las cuentas anuales y el plan de trabajo de la asociación durante el próximo año, y la renovación de la Junta de la Asociación.
Y el domingo lo dedicaremos a sesiones informativas en los que abordaremos con Dña. Pilar de Lara Cifuentes (Magistrada titular del Juzgado de Primera Instancia Nº8 de Ponferrada) las “Claves de la Reforma Civil y Procesal relativa a las personas con discapacidad” y con Dña. Diana Morales Sánchez de Bustamante (Abogada) los pormenores de las “Prestaciones por cuidado de hijo a cargo con discapacidad.”
Mientras tanto, nuestros pequeños y sus hermanos disfrutarán de actividades lúdicas, música, manualidades, trucos de magia, cantajuegos, cuentacuentos y más… a cargo de voluntarios/as a los que agradecemos desde ya su ofrecimiento y dedicación generosa, contar con ellos nos permite la participación de los padres en las ponencias y asambleas, tan importantes para compartir, en esta cita anual.
Unas jornadas únicas en un ambiente especial de convivencia familiar y encuentro tan esperado cada año donde intercambiar dificultades, inquietudes y vivencias…
Son nuestras décimas jornadas, y este domingo 1 de mayo estamos de cumpleaños, hace ya 12 años, de la constitución de la AESWH, de aquel 1 de mayo de 2010 cuando FEDER puso en contacto a cuatro familias con hijos SWH facilitando el encuentro en su sede en Madrid.
Juntos, la gran familia que formamos la AESWH, hemos conseguido ser un punto de referencia en el estudio e investigación del SWH para apoyar, ayudar, asesorar y orientar a padres, madres y familiares de personas afectadas por el Síndrome de Wolf-Hirschhorn y los que nos quedan de trabajar juntos cada día #PorSuSonrisa