#DíaInternacionalSWH #16Abril
Dar a conocer el Síndrome de #wolfhirschhorn es fundamental para el diagnóstico temprano del SWH. Ese fue el objetivo de crear esta infografía sobre el Síndrome de Wolf-Hirschhorn en el marco de la celebración del día Internacional SWH, compartiéndolo en nuestras redes sociales y dando difusión para acercar su conocimiento de una manera gráfica a especialistas y al público en general.
En la AESWH promovemos la comunicación y difusión de avances en la investigación de esta patología poco frecuente y estudios específicos sobre la sintomatología y características que presentan los afectados que permitan su diagnóstico entre los especialistas que atienden a las familias, y los tratamientos que mejoren su calidad de vida y faciliten el desarrollo de capacidades, que logren mejorar su autonomía ante la gran dependencia que manifiestan y que requieren cuidados y atención continua de sus familias, y, por supuesto, fomentar el intercambio de conocimiento, colaboración y buenas prácticas en el tratamiento de los síntomas y avances en la investigación, no sólo a nivel nacional, sino en colaboración con investigadores y familias SWH en otros países.