Un año más nos unimos las asociaciones del Distrito de Vicálvaro que trabajamos por las personas afectadas por las Enfermedades Raras para dar visibilidad a las Enfermedades Poco Frecuentes: Enfermos DAVD-DAI, Artrogriposis Múltiple Congénita en España, Fundación Síndrome de Dravet Duchenne Parent Project España , Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar y la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn
Y preparamos durante semanas atrás para celebrar, el jueves 29 de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Una jornada completa para este día raro:
– Por la mañana salimos a la calle con mesas informativas donde acompañados por el resto de asociaciones en el barrio de Vicálvaro dimos a conocer nuestra labor, el apoyo a las personas afectadas por una enfermedad poco frecuente y los objetivos que nos mueven cada día a luchar y buscar recursos por mejorar la calidad de vida de las familias, así desde las 11:00h hasta las 13:00h estuvimos en la calle, delante del Centro Comercial de Vicálvaro, un lugar muy concurrido donde atendimos a todos los que se acercaron a conocernos y se interesaron por cada una de las entidades.
Por la tarde continuamos en el Concierto solidario por las enfermedades raras organizado por AFUVEVA, (Asociación de vecinos de Valdebernardo) y el apoyo de Participa Vicálvaro, a partir de las 17:30h en el centro cultural de Valdebernardo a cargo de la Escuela Municipal de Música de Vicálvaro, el Grupo Musical Alma Libre integrado por personas ciegas y Eva Inochi, (@eva_inochi_) quién recitó un cuento especial para la ocasión. También hubo momentos especiales para conocer a las entidades participantes, donde representantes de cada una de las seis asociaciones compartieron inquietudes, necesidades y la realidad que viven las personas afectadas por una Enfermedad rara, de la AESWH participó, Ángel Luis Caba, vocal de la Junta Directiva de la AESWH.
Pero no fue sólo esta jornada, los días previos al 29 de febrero dimos visibilidad en todas las redes sociales a este día con la edición de este vídeo y cartelería en las calles y comercios del Distrito.