El 28 de febrero, como broche final a una semana llena de actividades de visibilidad e información con motivo del Día Internacional Enfermedades Raras, Eva_Inochi y David Flores Ayestarán, director del programa, cambiaron por completo el formato de Programa «Y por qué no? de ReviRadio para darnos voz a las Asociaciones que trabajamos por las personas afectadas y sus familias y dar visibilidad a las Enfermedades poco frecuentes.
“…Hoy haremos un programa diferente, raro y poco frecuente.
Eva María Castillo Psicóloga y Técnico de Proyectos en la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn, María Jesús Albendea trabajadora social y Cristina Villodas Presita de la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita de España, Sara Eras trabajadora social de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar y José Luis Bordas socio y afectado de la Asociación Española de Enfermos con Displasia Arritmogénica del Ventrículo Derecho, damos visibilidad a través de las ondas.”…Y así comenzaba el Programa de radio en Reviradio con estas palabras de Eva Inochi 💚:
«…Y hoy precisamente, que medio mundo pone su mirada en el cielo, ya que siete planetas se alinean en el universo para que los podamos ver todos juntitos, nosotros convertiremos el estudio en nuestra propia galaxia para dar visibilidad a otro tipo de estrellas: LAS ASOCIACIONES, que tienen que ver con el universo más importante; el del ser humano.
Y así, al final del programa, comprobaremos que sólo empezamos a perder salud el día que se alejan los motivos para movernos, o comenzamos a justificar al que mira para otro lado.
Que empezamos a perder salud el día que dejamos de dibujar arcoíris, pero los de verdad, no sólo los de temporada y el día que comenzamos a llamar raros a los que siguen preguntando y soñando.
Empezamos a perder salud el día que aceptamos las reglas y no lo que realmente pasa en el corazón.
El día que la enfermedad se trata como lucha y no reto, o el día en que nuestro vocabulario acoge frases como esto es lo que hay, o eso o aquello, es una causa pérdida.
Así pues, no os perdáis este programa raro, raro, donde como dicen vuestros lemas, seguro que juntos se puede, y más, si hay una sonrisa que conseguir…. o un lugar donde un corazón siga latiendo».
Hoy 28 de febrero de 2025 es el Día Internacional de las Enfermedades Raras
Ser raro no significa estar solo. Millones de personas en el mundo viven con enfermedades poco frecuentes, enfrentando desafíos invisibles, pero con una fortaleza extraordinaria. La falta de información y acceso a tratamientos sigue siendo un gran desafío.
- ¿Qué es una enfermedad rara? Se considera rara cuando afecta a menos de 1 de cada 2,000 personas. Sin embargo, en conjunto, impactan a millones de familias en todo el mundo.
- El 72% de las enfermedades raras son de origen genético.
- Solo el 5% tiene un tratamiento aprobado.
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- Hagamos visible lo invisible
- Apoyemos la investigación y el acceso a tratamientos
- Demos voz a quienes luchan cada día
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Febrero terminó, pero todos los días del año, JUNTOS, podemos marcar la diferencia.
#PorSuSonrisa #RareDiseaseDay