La AESWH afianza lazos internacionales

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El pasado 12 de noviembre tuvo lugar el primer encuentro del grupo argentino de familias con afectados de SWH. D. Julián Nevado Blanco, responsable del área genómica y molecular del INGEMM, se trasladó a Buenos Aires donde informó al grupo argentino de los estudios...
PREMIO RSE VOLUNTARIADO BAYER

PREMIO RSE VOLUNTARIADO BAYER

El grupo de Responsabilidad Social Corporativa y de Voluntariado de Bayer España ha presentado el concurso interno “Los empleados proponen proyectos sociales por una vida mejor”, que busca fomentar el compromiso social y apoyar iniciativas solidarias.  Para ello, el...
La AESWH en la Asamblea de FEDER Madrid

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra durante el mes de mayo sus Asambleas Generales a nivel autonómico. Se trata de uno de los encuentros anuales más importantes para las delegaciones de la organización, a través de los cuales las asociaciones...
“No hay niño más feliz que Hugo”

“No hay niño más feliz que Hugo”

“Puede haber un niño igual de feliz que Hugo pero más feliz no existe”, asegura Izaskin, madre de este pequeño, de apenas tres años, que padece una enfermedad rara genética de nombre casi impronunciable (Síndrome de Wolf-Hirschhorn), que le provoca un retraso del...