EL PROYECTO “TERAPIAS PARA EL SWH #PorSuSonrisa” tiene como fin facilitar el acceso a terapias especializadas para avanzar en su autonomía, en su control postural, tono muscular, en su capacidad de atención y concentración, estimulación de la comunicación y el lenguaje y la interacción con el entorno y puedan mejorar la calidad de vida y la de sus familias.
Los niños/as y jóvenes afectados por el síndrome de Wolf-Hirschhorn presentan retraso psicomotor, hipotonía, dificultades en el lenguaje, epilepsia y afectación neurosensorial, dificultades en el proceso de alimentación, descoordinación motriz, entre otras manifestaciones. Por todo ellos habitualmente requieren de apoyos técnicos, así como servicios de rehabilitación complementarios, ayudas al desplazamiento y/o materiales de apoyo. Necesitan tratamientos especializados de logopedia y fisioterapia, y terapias específicas como la hidroterapia, musicoterapia, equinoterapia…
Una de las características de nuestra asociación es la dispersión geográfica en la que se encuentran las familias, que dificulta en no pocas ocasiones poner en marcha proyectos de carácter psicosocial que beneficien al conjunto de los afectados con SWH y familiares.
La obtención de estas ayudas de Fundación Inocente Inocente para terapias ha permitido superar esa dispersión, otorgando en igualdad de condiciones a todas las familias que han querido participar, una ayuda inestimable que sin duda ha redundado en la calidad de vida y bienestar de los afectados y afectadas por el SWH.
Gracias a la Fundación Inocente Inocente por el apoyo que ha dado al Proyecto “Terapias para el SWH #Porsusonrisa por este apoyo económico de 10.000 € , ha sido imprescindible para que 13 niñas y 10 niños afectados por el síndrome de Wolf-Hirschhorn, puedan contar con apoyos técnicos, servicios de rehabilitación complementarios, y materiales de apoyo, que quedan fuera del sistema de cobertura sanitario; tratamientos especializados y otras terapias específicas tan necesarias, que favorecen su estimulación y abordan dificultades, retrasos y limitaciones en el desarrollo madurativo condicionado por su grado de discapacidad, que inciden directamente en la mejora de su calidad de vida.
Las terapias y tratamientos especializados son imprescindibles para ellos/as y suponen un gasto importante en la economía familiar que, gracias a las ayudas recibidas este año, han podido asumir con más facilidad, facilitando el acceso a tratamientos especializados no cubiertos por la Seguridad Social en atención a la discapacidad que presentan los afectados con el Síndrome de Wolf- Hirschhorn.
Todas las familias que han participado en las terapias objeto de este proyecto coinciden en señalar los beneficios positivos y mejora de las capacidades de los niños/as SWH que han participado, mejorando en autonomía, en su capacidad de atención y concentración, estimulación de la comunicación y el lenguaje y la interacción con el entorno.