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Ya está aquí el Boletín de Invierno de la AESWH. En él se recogen todas las actividades, noticias de interés, eventos y actos en los que ha participado la AESWH los últimos meses. Nos sentimos muy orgullosos de la gran cantidad de actividades y proyectos desarrollados por la asociación.
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Llevamos más de 8 años de andadura y hemos crecido con la participación de 60 familias y 478 socios.
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A todas las personas que formáis parte de la asociación, que colaboráis con los fines y objetivos, que nos ayudáis a dar visibilidad al Síndrome de Wolf-Hirschhorn... MUCHAS GRACIAS!
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El Ayuntamiento de Madrid ha mostrado su apoyo a visibilizar y acercar el SWH a la ciudadanía a través de las actividades promovidas por nuestra asociación.
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El presidente de la AESWH, José Alberto García, asistió con su pequeña Mía a la presentación de la app Venze, dirigida a mejorar la falta de accesibilidad y la carencia de servicios de transporte adaptados.
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Con el título “Somos necesarios/as. Tiene sentido sentir“, se desarrolló esta jornada de visibilización lúdico-festiva con foros, charlas, gymkana y un concierto.
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La terapeuta ocupacional Isabelle Beaudry fue la encargada de impartir un taller sobre Integración Sensorial a niños con SWH.
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Nuestra asociación estuvo presente en la plaza de Catalunya junto a más de 170 entidades y colectivos de Barcelona, para informar sobre nuestra actividad y animar a la participación de los vecinos y las vecinas de la ciudad.
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La AESWH fue parte activa en la organización de estos premios, que buscan reconocer la labor llevada a cabo por todas las asociaciones sin ánimo de lucro de Madrid.
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El grupo de folk A Traque Barraque hizo de anfitrión en una velada musical solidaria celebrada en la localidad castellano-leonesa de San Cristóbal de Segovia.
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Con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, participamos de las actividades organizadas desde el Ayuntamiento de Madrid dirigidas a promover su inclusión en la sociedad.
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La AESWH participó en el documental "Contigo Contamos", producido por Plena Inclusión y dirigido a defender los derechos de las personas con discapacidad intelectual.
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El presidente de la AESWH, José Alberto García Campos, recogió en nombre de la asociación el cheque de más de 11.000 euros destinado a la investigación de las enfermedades raras.
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Al igual que en los últimos años, nuestro socio de honor Bonaventura Claramunt y la empresa Pansalud se volcaron en colaborar con la AESWH en esta mítica carrera organizada por el Ayuntamiento de San Martí de Tous.
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El Vikalvarock 2018 se vuelca este año con las enfermedades raras, destinando la recaudación a varias asociaciones entre las que se encuentra la AESWH.
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La AESWH ha colaborado en la realización de este estudio, que tiene como objetivo conocer las necesidades sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras.
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El Dr. Julián Nevado viajó a Argentina para presentar su informe sobre la cohorte hispanoamericana que la AESWH ha incluido en sus estudios.
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El proyecto de investigación sobre el SWH presentado por los doctores Julián Nevado, Jacobo Limeres y Raquel Blanco Lago ha sido seleccionado por el Instituto de Salud Carlos III para ser desarrollado durante los próximos 3 años.
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La psicologa ecuatoriana Karina Jouve ofreció una conferencia en la que narró su experiencia como madre de un niño con SWH.
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El Dr. Julián Nevado presentó en EE.UU. el estudio de pacientes con SWH que está llevando a cabo en colaboración con la AESWH.
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El Síndrome de Wolf-Hirschhorn ha sido una de las 13 patologías seleccionadas por votación popular para ser incluidas dentro de la campaña de visibilización "Reto Difusión 2019".
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El programa "Zoom Segovia", de La 8 de RTVE Castilla y León emitió un reportaje sobre las Enfermedades Raras en el que participaron los padres de Cristina, miembros de la AESWH.
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La alcaldesa de Lugo, Lara Méndez visitó el stand de la AESWH y se interesó por la actividad de nuestra asociación durante su visita a este mercadillo solidario.
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La sucursal de Caixabank en Pola de Lena (Asturias) ha realizado una donación de 2.000€ a nuestra asociación en apoyo a la investigación del SWH.
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La Asociación de Comerciantes Redescubre Vicálvaro se ha volcado para colaborar con la AESWH a través de nuestra hucha solidaria.
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Vanesa y Gaspar, tíos de nuestro Migue, han recorrido más de 40 escape rooms dando visibilidad a nuestra causa y luciendo las pulseras verdes de la AESWH.
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La AESWH organizó una charla sobre sensibilización y visibilización de las enfermedades poco frecuentes dirigidas a escolares.
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A pesar del frío, nuestro “Migue” recibió el apoyo de sus vecinos de Jayena (Granada) en la II Ruta de Senderismo Solidario bajo el lema “Caminando juntos por su sonrisa”.
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La pintora Yolanda García donó uno de sus cuadros a la AESWH para que fuera sorteado y conseguir así fondos para nuestra causa.
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Merche y Antonio decidieron incluir nuestras pulseras verdes entre sus detalles para obsequiar a los invitados de su boda.
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Vecinos y visitantes de Aldeanueva de la Vera (Cáceres) se acercaron por nuestra mesa solidaria para informarse de nuestra asociación, y poner su granito de arena colaborando con la AESWH.
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La Asoc. Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn no es responsable de informaciones que puedan aparecer en otros medios distintos a los oficiales.
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