El canal de Televisión La 8 de Segovia perteneciente a RTVE Castilla y León emitió el pasado 23 de noviembre en el programa Zoom Segovia, un reportaje sobre las Enfermedades Raras dando visibilidad a la realidad que viven las familias con enfermedades poco frecuentes. En el video, junto a otras familias segovianas, Manuel Aumente, papá de Cristina, comparte la realidad de muchas familias, el diagnóstico precoz que permita identificarlo, las dificultades que viven y la importancia de compartir y apoyarse en otras familias.

Así empieza el video que os invitamos a ver:

Se estima que existen entre cinco mil y siete mil enfermedades denominadas raras, que son las que afectan a menos de uno por cada dos mil ciudadanos. Se caracterizan por la amplia diversidad de desórdenes y síntomas, que varían incluso entre pacientes que padecen la misma patología. Son en su mayor parte crónicas, de hecho el 65% son graves e invalidantes, en dos de cada tres casos comienzan antes de los dos años, conllevan dolor en uno de cada cinco y afectan al desarrollo motor, sensorial o intelectual en uno de cada dos.

Gracias a La 8 Segovia y a Confederación Aspace por colaborar en la difusión y conocimiento de las enfermedades raras. Te animamos a ver el video hasta el final