Este año nuestra Asociación participará en el #RetoDifusión2019 de enfermedades raras o minoritarias promovido por Asociación Muévete Por Los Que No Pueden
El Síndrome de Wolf-Hirschhorn ha sido una de las 13 patologías seleccionadas tras la votación popular realizada entre 31 candidaturas seleccionadas.
El pasado 26 de Noviembre del 2018 comenzó la convocatoria abierta del Reto Difusión 2019. Tras la votación popular, realizada del 9 al 12 de diciembre de 2018 a través de los perfiles en redes sociales de Muévete por los que no pueden, fueron 13 las seleccionadas para ser difundidas en el Reto Difusión 2019, quedando la AESWH en 6º lugar.
Estas 13 patologías se difundirán mensualmente de enero a noviembre del 2019, exceptuando febrero, el cual se dedicará a las más de 7.000 patologías existentes catalogadas como minoritarias con motivo de la celebración del día mundial de las Enfermedades Raras el ultimo día del mes de febrero.
La AESWH compartirá todas las publicaciones que se editen sobre la difusión de las 13 patologías, uniéndose a esta cadena solidaria, al igual que invitamos a todos los que lo deseéis a compartir para crear una gran cadena de solidaridad y difusión.
Queremos agradecer a todos aquellos que han dedicado unos segundos de su tiempo a votar por el SWH y animamos a socios, familiares y amigos a compartir en las redes sociales la difusión de las patologías seleccionadas, pues uno de los objetivos de nuestra asociación, junto a dar apoyo a las familias e impulsar la investigación, es dar visibilidad y crear interés en la comunidad científica y socio-sanitaria.
¡¡Gracias a todos/as los que nos habéis elegido!!
#RetoDifusión2019 #AyudanosaAyudar #PorSuSonrisa #HazlasVisibles #SíndromedeWolfHirschhorn #SWH #AESWH
Enlaces con información de la Convocatoria
https://mueveteporlosquenopueden.org/ 2018/11/26/convocatoria-reto- difusion-2019/?fbclid=IwAR0W_ Zog_Qu5h-VuzAhnwPcd0rf2IWq3R_ u9PLPBaCoKyY9xG0H2I6tf-50
https:// mueveteporlosquenopueden.org/ 2018/12/17/reto-difusion-2019- enfermedades-raras-o- minoritarias/