Por sexto año consecutivo, un nutrido grupo de familias con niños/as con Síndrome de Wolf-Hirschhorn se han reunido para celebrar sus jornadas anuales. Estas jornadas, ya consolidadas como el principal evento organizado por nuestra asociación, suponen un espacio de encuentro en el que compartir experiencias y conocer los últimos avances sobre el SWH y terapias de interés para nuestros pequeños/as.

En esta ocasión hemos contado con la conferencia de Julián Nevado, del grupo de investigación sobre el SWH en el INGEMM del Hospital Universitario de la Paz de Madrid, que ha presentado el último artículo publicado en colaboración con la AESWH sobre la cohorte española-argentina de pacientes con SWH.

Jone Abad, fisioterapeuta especializada en terapia acuática, nos ofreció una interesante ponencia sobre los beneficios de esta terapia en el SWH, que tuvo su complemento en un taller de hidroterapia que disfrutamos, grandes y pequeños, en la piscina climatizada del hotel.

Por su parte, Isabelle Beaudry, terapeuta ocupacional y especialista de referencia en Integración Sensorial, nos presentó los resultados del estudio realizado en colaboración con nuestra asociación sobre la Integración Sensorial en pacientes con SWH.

Así mismo, hemos celebrado nuestra Asamblea General de Socios/as, en la que se han aprobado la memoria de actividades, las cuentas anuales y el plan de trabajo de la asociación durante el próximo año, en el que destaca la firma de un Convenio de Colaboración con el INGEMM para el estudio genético del SWH y la celebración de unas Jornadas Internacionales sobre el SWH a celebrar en octubre en Madrid.

A continuación tuvo lugar la Asamblea Extraordinaria de Socios/as, en la que se eligió, por unanimidad, los puestos vacantes de miembros de la Junta Directiva de la AESWH, en la que Natalia Graña ha sido nombrada nueva presidenta de la AESWH.

Y mientras tanto, nuestros/as pequeños/as y sus hermanos/as han disfrutado de divertidos talleres y actividades paralelas que han llevado a cabo Jone, Jon y Rodrigo que han venido a compartir con nosotros estos días para atender a los más pequeños/as mientras las familias asistíamos a las conferencias y asambleas.

Un año más han sido unos días intensos y provechosos, en los que papás, mamás y pequeños/as de la asociación hemos disfrutado, sobre todo, de encontrarnos y poder compartir unos bonitos días de convivencia. Especial mención a las familias que han acudido por primera vez a nuestras jornadas, que esperamos hayan cumplido sus expectativas y les animen a volver para seguir conformando la, cada vez más grande, familia que es la AESWH.

Nuestro más sincero agradecimiento a Julián Nevado, Isabelle Beaudry, Jone Abad, Jon y Rodrigo por su tiempo y su generosidad para con nuestras familias y nuestros pequeños/as.

Cada año disfrutamos más de las jornadas y, de la misma manera, cada año se nos hacen más cortas y nos cuesta más despedirnos. Nos llevamos a casa las risas, los paseos, los bailes en la minidisco, los chapoteos en la piscina y los buenos ratos de charla; las sonrisas de nuestros/as pequeños/as, los abrazos de sus hermanos/as y el cariño que, inevitablemente, hace de esta asociación lo que es, una gran familia.

¡NOS VEMOS EN LA PRÓXIMA!