Jone Abad – Fisioterapeuta Pediátrica y Terapeuta Acuática.
Un estudio del Centre for Child Mental Health de Londres dice que la clave de la felicidad de los niños/as está en el afecto que reciben de sus padres.
Así qué… esto me hace pensar… la felicidad de los niño/as y de los adultos va más allá de lo material, del nivel social, e incluso, de la salud. Sí, de la salud.
Los niños/as con el Síndrome de Wolf-Hirschhorn han perdido un trocito del cromosoma 4. Esta pérdida de material genético tiene como consecuencia una serie de manifestaciones clínicas; sólo el 20% de estos niños/as camina, sufren discapacidad intelectual, problemas de vista, de audición, retraso de crecimiento, problemas renales, cardiacos, respiratorios y tienen crisis epilépticas entre otros síntomas. Sus vidas y las de sus padres, están rodeadas de estancias hospitalarias, de médicos, de terapeutas, de sillas de ruedas, de montones de medicamentos…pero a pesar de todo esto y el duro camino que les ha tocado recorrer, son niño/as que sonríen.
¿Cómo sabemos que un niño/a es feliz? Yo diría que cuando sonríe ¿no?
A pesar de todos esos síntomas tan mal sonantes que les acompañan en su día a día, son niño/as llenos de vida, son niños/as con ojos que desprenden luz, niño/as que siempre te regalan sonrisas y abrazos.
¡Porque se puede ser feliz sin un trocito de Cromosoma 4!
Como ya os comente hace dos fines de semanas estuve en las VI JORNADAS MÉDICAS Y DE RESPIRO FAMILIAR DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SINDROME DE WOLF-HIRSCHHORN; colaboré con ellos de diferentes formas, pero todo lo que hicimos tenía un único objetivo: SUS SONRISAS.
Son niño/as que depende la cantidad y la región del material genético que hayan perdido tienen diferentes niveles de afectación y diferente sintomatología. Es decir, dentro del mismo síndrome cada niño/a es completamente diferente, lo que se traduce en que cada niño/a tiene unas necesidades diferentes. Tanto en mi ponencia, como en el taller de hidroterapia, expliqué como los fisioterapeutas podemos abordar (y debemos) las alteraciones sensoriales desde la perspectiva de la Teoría de la Integración Sensorial, de Jean Ayres. Conocer los perfiles sensoriales de estos niño/as nos ayuda a llevar a cabo sesiones efectivas en el agua, ya que daremos a cada niño/a lo que realmente necesita.
En el taller de hidroterapia pudimos trabajar de manera más individual, (dando a cada niño/a el estímulo necesario) a pesar de ser sesiones grupales. Pudimos crear rutinas para proporcionar el imput necesario que necesitan los “buscadores sensoriales” para regular su nivel de alerta, a los niño/as de “registro bajo” les proporcionábamos estímulos vestibulares para que también aumentaran sus los niveles de alerta. A los niños/as clasificados como “evitadores sensoriales” les hicimos actividades con materiales lastrados para ayudar a mejorar la propiocepción y así mejorar su conciencia corporal.
Realizamos ejercicios para normalizar el tono del tronco, ejercicios para alargar la fase del apoyo monopodal y ejercicios de coordinación mano-boca, entre muchos otros. Sin nunca olvidar, el eje central de todos ellos; EL JUEGO. Pasarlo en grande era lo principal.
Poder conocer el perfil sensorial de todos los niño/as no solo me fue útil a la hora de organizar el taller de hidroterapia, también me ayudó mucho a la hora de estar con ellos de voluntaria mientras los padres acudían a las conferencias. Pudimos ofrecerles lo que ellos necesitan para cubrir sus alteraciones sensoriales; manualidades, bailar, estar en los columpios, correr, trepar…en definitiva; no parar, ya que la mayoría de ellos necesitan estimulación vestibular constante para poder procesar su hipo-respuesta.
Pero si tengo que resumir lo que hicimos en esos dos días, me quedo con dos cosas; REIR y ABRAZAR. Deciros que nuestro objetivo principal se cumplió; verles sonreír sin parar. Por eso os decía al principio que, a pesar de todo, son niño/as felices, y lo son gracias a sus padres; porque aparte de todas las necesidades que requieren en todos los aspectos médicos y sociales, les ofrecen todo el afecto y el amor del mundo.
Como una imagen (unas cuantas en este caso) valen más que mil palabras, os dejo un vídeo en el que podéis ver lo bien que lo pasaron.
Quiero dar las gracias a la asociación por invitarnos, por ponernos las cosas tan fáciles para llegar hasta Ayamonte (Huleva). Gracias a la familia de Hugo en concreto, por contar conmigo y confiar en mí. Gracias a Rodrigo por darlo todo a pesar del cansancio. Gracias especial a mi compañero de vida, por acompañarme y por entender que la línea entre lo profesional y lo personal de mi trabajo con estos niños/as y familias deja de existir. Gracias a todos los niños/as por regalar al mundo lo mejor que tenéis; vuestras sonrisas.