El pasado 13 de octubre se celebró en el Hospital La Paz de Madrid el I Congreso Internacional en España sobre el SWH, organizado por la AESWH y el Instituto de Genética Médica Y Molecular (INGEMM).

Tras meses de trabajosa organización, pudimos celebrar una jornada donde reunimos a un grupo de destacados expertos en distintos campos referidos al SWH. Contamos con la presencia de reputados investigadores y profesionales médicos: Karen Ho (USA), Marcella Zollino (Italia), Christelle Golzio (Francia), César Cobaleda (España) y Julian Nevado (España) quienes nos hablaron del estado y los resultados de sus investigaciones; asimismo, la Neuropediatra Raquel Blanco abordo el resultado actual del estudio con Coenzima Q10 en niños WH; por su parte, el coordinador del área de inmunología del Hospital de La Paz, D. Eduardo López Granados, abordó los aspectos que, dentro de su campo, tiene intención de estudiar para el SWH.

También, por lo importante que resulta en el manejo diario de nuestros hijos, no quisimos dejar a un lado el aspecto terapéutico. Para ello contamos con la presencia de Sorangui Márquez, terapeuta ocupacional y la psicóloga Sarah Berrocoso del equipo Neuro-e-motion de la Universidad de Deusto.

Y cómo olvidarnos del lado familiar; para ello contamos con la presencia y emotiva exposición de Damien Douglas, que viajó desde Irlanda para explicarnos su experiencia con sus dos hijas SWH, gemelas idénticas; y por el lado español, Celia Pérez, mamá de Guille y anterior presidenta, contó su experiencia con un hijo con SWH y la influencia que ha tenido en su vida la AESWH.

La jornada fue inaugurada por D. José Mª Muñoz, director clínico del Hospital La Paz, Dr. Pablo Lapunzina, coordinador del INGEMM y director científico del CIBERER, el Dr. Julián Nevado, responsable del área genómica del INGEMM e investigador principal del proyecto que tenemos en marcha, el D. Juan Carrión, presidente de FEDER, y Dña. Natalia Graña, presidenta de la AESWH.

Qué mejor ocasión que hacer viajar de nuevo nuestra exposición fotográfica “CONOCIENDO EN SÍNDROME DE WOLF-HIRSCHHORN”, para deleite de todos los que tuvieron ocasión de contemplarla.

Nuestros niños y sus hermanos se lo pasaron genial jugando en “La Pajarera”, bajo la atenta supervisión de nuestros estupendos voluntarios, conformando una estupenda jornada científica y de convivencia.

Y siguiendo nuestra costumbre de no desaprovechar ocasión para pasar un buen rato, al día siguiente nos reunimos todos en el Parque Juan Carlos I para disfrutar de las actividades preparadas por José Alberto, nuestro vicepresidente, y su mujer Delfi, papas de Mía, con la colaboración de un fabuloso equipo de voluntarios.

Decir que lo pasamos en grande queda corto; el entorno era perfecto y el día maravilloso. Después de jugar y divertirnos nos fuimos todos a comer. Posteriormente, aprovechamos la tarde para hacernos fotos y preparar partes de un video promocional que en breve verá la luz.

Un fin de semana simplemente perfecto.