El pasado 28 de febrero, se celebró el décimo Día Mundial de las Enfermedades Raras, con actos y eventos alrededor del mundo bajo el lema “Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas”. Adriana, acompañada por su mamá Claudia, representó a la AESWH en el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado en el museo del Prado, y que contó con la presencia de SM la Reina Doña Letizia.

Durante el acto, SM la Reina, junto con el resto de autoridades, instituciones, entidades privadas y asociaciones pusieron el acento en la importancia de la investigación en enfermedades poco frecuentes. El broche final del evento tuvo lugar con la entrega de los Premios FEDER 2017, que buscan reconocer la labor de personas y entidades que trabajan de manera diaria para mejorar la calidad de vida de las familias.

Para celebrar este día, las familias de la AESWH usaron fotos de perfil en las redes sociales para dar visibilidad tanto las Enfermedades Raras como el Síndrome de Wolf-Hirschhorn.