Los encuentros y jornadas de apoyo familiar, cita anual que se convierte en un espacio privilegiado de encuentro para intercambiar experiencias, generar vínculos y propuestas de autoayuda que se mantienen en el tiempo. Además del apoyo emocional entre familias que conviven con la misma realidad, información en cuanto a terapias y servicios, participan en talleres monográficos; como cada año invitamos a participar a todas las familias socias.
Este año se centró el encuentro familiar en la práctica conjunta de talleres terapéuticos que se celebraron del 25 al 27 de octubre de 2024 – fueron 25 participantes de 8 familias (8 madres, 6 padres, 8 niños/as con SWH y 3 hermanos/as), contamos con Isabelle Beaudry, terapeuta de Integración Sensorial y, Ziortza Llano, Fisioterapeuta Pediátrica en Terapia Asistida con caballos.
Y así nos lo contaron:
Los “Talleres Terapéuticos Especializados para el Síndrome de Wolf-Hirschhorn #PorSuSonrisa” con el apoyo de Cinfa Salud en la 4ª edición de #LaVozDelPaciente, reunieron a las familias en la casa Baserri Taboada de Gordexola, Bizkaia. y los talleres se desarrollaron en el Centro de Terapia Asistida con Caballos TIPI-TAPA.
“Durante esta actividad, niños, niñas y sus familias tuvieron la oportunidad de acercarse al mundo de la terapia asistida con caballos. Aprendieron sobre el cuidado y manejo de estos animales, disfrutaron de su compañía y vivieron la experiencia única de experimentar su movimiento. La conexión emocional, los momentos compartidos y los beneficios observados hicieron que esta actividad se convirtiera en un recuerdo inolvidable”. … La actividad realizada por la AESWH en colaboración con TIPI-TAPA permitió a las familias descubrir de primera mano la magia de la Terapia Asistida con Caballos. Más allá de los beneficios terapéuticos, esta experiencia fortaleció el compromiso de seguir explorando herramientas que mejoren la calidad de vida de las personas con el síndrome de Wolf- Hirschhorn y sus familias. Sin duda, una jornada llena de aprendizaje, conexión y esperanza” Ziortza Llano Martínez, Directora del Centro de Terapia Asistida con Caballos TIPI-TAPA, “firma invitada” del Boletín AESWH 2024.
Hemos recopilado testimonios e imágenes de las familias participantes para contaros cómo fue la experiencia vivida y todo lo que aprendieron.
“El fin de semana pasado, tuvimos la oportunidad de participar en un taller terapéutico en Bilbao, organizado por la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn. Este evento no solo se centró en actividades terapéuticas, como la equinoterapia y la estimulación corporal, sino que también ofreció un espacio invaluable para compartir experiencias con otras familias afectadas
– Terapia Asistida con Caballos: La equinoterapia es una forma eficaz de terapia que utiliza la interacción con caballos para mejorar la comunicación, el equilibrio y la coordinación. Durante el taller, mi hijo pudo experimentar una conexión única con los caballos, lo que contribuyó a:
- Mejorar su motricidad fina y gruesa.
- Aumentar su confianza y autoestima al interactuar con estos animales.
- Fomentar la relajación y reducir la ansiedad a través del contacto con los caballos.
– Estimulación Sensorial: El taller de estimulación corporal proporcionó ejercicios diseñados para activar y preparar el cuerpo. Esto resultó en:
- Una mayor conciencia corporal y control motor.
- Estímulo sensorial, que es crucial para el desarrollo de habilidades motoras.
- Un espacio seguro para que nuestro hijo explore su movilidad en un ambiente amigable.
Interacción y Apoyo Familiar: Compartir este fin de semana con otras familias que enfrentan el mismo desafío fue enormemente beneficioso. Algunos de los beneficios incluyen:
- La creación de un sentido de comunidad y pertenencia, donde cada familia puede compartir experiencias y estrategias.
- La oportunidad de aprender de otros padres sobre recursos, terapias y apoyo emocional.
- Fortalecimiento de la resiliencia familiar al ver la diversidad de experiencias y logros entre los niños con el síndrome.”
“…La participación en este taller no solo ofreció beneficios terapéuticos a mi hijo, sino que también proporcionó un espacio de conexión emocional y apoyo para nuestra familia. Agradecemos a la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn por organizar este evento y esperamos participar en futuras actividades que continúen promoviendo el bienestar y la inclusión de nuestros hijos”.
“Los talleres terapéuticos supusieron unas actividades de estimulación activa muy importante para nuestra hija. En los caballos estuvo muy interesada en los animales, la llaman la atención mucho. En el taller de Isabelle aprendimos cómo trabajar la estimulación para activar el cuerpo además del cerebro”.
“Para nuestra hija el taller de terapia asistida con caballos era una experiencia nueva, y, aunque fue muy breve, lo disfrutó enormemente. Eso nos animó a comenzar a realizar equinoterapia unos días después cerca de nuestro lugar de residencia. Respecto a la terapia de integración sensorial, nuestra hija ya la práctica de forma regular, pero como siempre con I. Beaudry, un éxito. Ofreció a todos los niños con SHW la oportunidad de recibir inputs que estimulan los sentidos vestibular y propioceptivo. También nos enseñó a los padres técnicas para «despertar » esos sentidos antes de realizar otra actividad más refinada y ver cómo se aprecia la mejora de la realización de la misma por el niño”..
“Fue un fin de semana estupendo, aunque el tiempo no acompañara mucho, pero fue lo de menos. Lo importante fue la convivencia entre las familias, con una cohesión perfecta. Los niños y los hermanos muy contentos. Las terapias estupendas y enriquecedoras, siempre, siempre se aprende algo, y nunca sobra nada…siempre se obtiene alguna lección. la comida estupenda, y los desayunos de Izas insuperables.
Quisiera agradecer a las familias, que se trasladaron desde muy lejos; a Virginia que gestionó genial tanto casa como comida y a Izas que se encargó de los desayunos, y de ordenar a toda la tropa a la hora de las comidas. Pensando en repetir”.
Accede al reportaje recogido en este vídeo: https://www.facebook.com/AESWH/videos/1086883099644967
¡Gracias a @cinfasalud, a las terapeutas y a los que con cariño y dedicación lo repararon para que todo estuviese a punto!
El proyecto de la AESWH y su apoyo por Cinfa Salud tuvieron eco en radio. Accede a la entrevista completa en nuestra web – 18 de octubre el Programa “La Linterna” – COPE ,