Noticias de la AESWH
Acto oficial con la Reina por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Un año más, la AESWH acudió al acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras presidido por SM la Reina Doña Leticia.
Presentación de la campaña por el Día Mundial de las EERR
La AESWH participó, junto a otras asociaciones y autoridades, en la rueda de prensa de presentación de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El SWH en el RetoDifusión 2019
El Síndrome de Wolf-Hirschhorn ha sido una de las 13 patologías seleccionadas por votación popular para ser incluidas dentro de la campaña de visibilización «Reto Difusión 2019«.
1ª Edición de los Premios Espejo
La AESWH fue parte activa en la organización de estos premios, que buscan reconocer la labor llevada a cabo por todas las asociaciones sin ánimo de lucro de Madrid.
Apoyo del área de Participación Ciudadana del Ayto de Madrid
El Ayuntamiento de Madrid ha mostrado su apoyo a visibilizar y acercar el SWH a la ciudadanía a través de las actividades promovidas por nuestra asociación.
V Folksticio de invierno a favor de la AESWH
El grupo de folk A Traque Barraque hizo de anfitrión en una velada musical solidaria celebrada en la localidad castellano-leonesa de San Cristóbal de Segovia.
Presentación del Estudio ENSERio
La AESWH ha colaborado en la realización de este estudio, que tiene como objetivo conocer las necesidades sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras.
Diversiarte mercadillo solidario en Lugo
La alcaldesa de Lugo, Lara Méndez visitó el stand de la AESWH y se interesó por la actividad de nuestra asociación durante su visita a este mercadillo solidario.
La AESWH en la presentación de Venze
El presidente de la AESWH, José Alberto García, asistió con su pequeña Mía a la presentación de la app Venze, dirigida a mejorar la falta de accesibilidad y la carencia de servicios de transporte adaptados.
Nuestra Hucha Solidaria llega a Vicálvaro
La Asociación de Comerciantes Redescubre Vicálvaro se ha volcado para colaborar con la AESWH a través de nuestra hucha solidaria.
La AESWH en el Día Internacional de las Personas con Discapacidad
Con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, participamos de las actividades organizadas desde el Ayuntamiento de Madrid dirigidas a promover su inclusión en la sociedad.
III Encuentro grupo 4P-SWH Argentina
El Dr. Julián Nevado viajó a Argentina para presentar su informe sobre la cohorte hispanoamericana que la AESWH ha incluido en sus estudios.