La Asociación Española del Síndrome Wolf-Hirschhorn ha participado en el VIII Congreso de Educación Médica organizado los días 17, 18 y 19 de septiembre en la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid. Nuestra representante, Ana Isabel Jurado, formó parte junto a otras 8 asociaciones de las macrosesiones coordinadas por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y denominadas “Conviviendo con una enfermedad poco frecuente”.
Las asociaciones que asistimos expusimos en qué consiste nuestra enfermedad, cómo nos organizamos, qué proyectos tenemos y cómo es nuestro día a día como pacientes o familiares de enfermos con estas patologías. Los asistentes, en su mayoría estudiantes de medicina, se mostraron muy interesados y comprometidos con los fines expuestos y también emocionados con los testimonios de los representantes de las asociaciones allí presentes:
– Asociación Nacional de Huesos de Cristal
– Asociación Española de Síndrome de Sjögren
– Fundación Andres Marcio, niños contra la laminopatía
– Fundación Inversión Duplicación del cromosoma 15Q
– Asociación Española de Aniridia
– Asociación Española de afectados por Sarcoma
– Asociación 22q11
– Asociación Nacional del Síndrome de Apert
– Asociación Española del Síndrome Wolf-Hirschhorn