El pasado 19 de febrero la AESWH asistió a la rueda de prensa de presentación de la campaña de la Federación Española de Enfermedades Raras por el Día Mundial del próximo 28 de febrero con la presencia de Ángel Garrido, Presidente de la Comunidad de Madrid y el Consejero de Sanidad, Enrique Ruiz Escudero, entre otros representantes de instituciones, asociaciones y entidades colaboradoras.

“…Desde la Federación han puesto de relieve su propuesta para las elecciones de este 2019 de «implementar planes integrales con partidas presupuestarias asignadas». Desde FEDER, han ejemplificado esta propuesta poniendo de relieve la importancia «del Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid 2016-2020»

La AESWH se suma a la campaña de sensibilización de la Federación Española de Enfermedades Raras junto con EURORDIS – European Rare Diseases Organisation y ALIBER Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, que se celebra cada 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de concienciar sobre las Enfermedades Poco Frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria.

Este año con el lema “Las Enfermedades Raras: un desafío integral, un desafío global“, «Integral porque por su complejidad y baja prevalencia hace necesarios una alta especialización y concentración de casos, multidisciplinariedad y experiencia para su prevención, diagnóstico y tratamiento», y «global porque aunque existen más de 7.000 enfermedades raras identificadas en todo el mundo y cada una enfrenta una amplia diversidad de síntomas, todas ellas enfrentan una problemática común, independientemente del lugar o país de residencia de quien convive con ella» (Juan Carrión, Presidente de FEDER)

La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

Links interesantes:
Rarediseaseday -Europa
Día de las Enfermedades Raras 2019 – FEDER