Aprovechando el Día internacional de la Solidaridad, el pasado 20 de diciembre se celebró en el Hospital Universitario La Paz la Jornada de Agradecimiento y Solidaridad con las Enfermedades Raras. La iniciativa, organizada por los doctores del INGEMMD. Pablo Lapunzina y D. Julián Nevado, tenía como finalidad agradecer a las asociaciones de pacientes con estas patologías su trabajo e intensa colaboración con el centro hospitalario, así como reflexionar sobre los retos y las oportunidades que presenta el futuro.

Entre esas entidades se contaba la AESWH, siendo invitada a participar en una de las mesas redondas que se organizaron nuestra presidenta Natalia Graña, que estuvo acompañada por nuestro vicepresidente José Alberto García.

Inauguraron el acto el director del Hospital La Paz; el director científico del CIBERER, Dr. Pablo Lapunzina; el presidente de FEDER, D. Juan Carrión, y el responsable del area genómica del INGEMM, el Dr. Julián Nevado. Natalia participo en la mesa redonda “Acciones sociales y de Divulgación“, que versó sobre las acciones de sensibilización y difusión de las asociaciones de pacientes con enfermedades raras.

Sin duda, una jornada para repetir.