El fin de semana del 10 al 12 de junio más de una veintena de familias de la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH) se dieron cita en el Centro CREER de Burgos. El objetivo fundamental de este encuentro era informar a las familias y dar comienzo a dos estudios que la AESWH va a poner en marcha:
Por un lado, Estudio del beneficio de la Coenzima Q10 en pacientes con Síndrome de Wolf-Hirschhorn coordinado por la Dra. Raquel Blanco Lago, neuropediatra del Hospital Universitario Central de Asturias. Por otro, Estudio en Integración Sensorial en pacientes con Síndrome de Wolf-Hirschhorn en colaboración con la terapeuta ocupacional Isabelle Beaudry.
Fue una intensa mañana en la ambas profesionales explicaron pormenorizadamente sus respectivos estudios y resolvieron todas las dudas que las familias les plantearon al respecto.
Así mismo, aprovechamos el encuentro para hacer entrega a la Dra. Raquel Blanco Lago la distinción de Socia de Honor aprobada en Asamblea General Ordinaria del año 2014 por su dedicación e implicación en el estudio del Síndrome de Wolf-Hirschhorn. Agradecemos de esta forma a la Dra. Blanco su aportación al conocimiento del síndrome y, fundamentalmente, su cercanía y generosidad con las familias y niños de la AESWH.
Por la tarde el grupo se trasladó hasta el Parque Natural de Fuentes Blancas de Burgos, donde los pequeños y sus hermanos y hermanas pasaron una divertida tarde de juegos mientras los adultos compartían experiencias.
Tras la cena, disfrutamos de un rato de música y baile en la Minidisco, en las instalaciones del Centro CREER.
El domingo por la mañana llegó el momento del «hasta luego» deseando que llegue pronto la próxima reunión en la que encontrarnos.
Muchas gracias al personal del Centro CREER, a todos los socios de la AESWH que de una u otra manera han colaborado en la organización de este encuentro, a la Dra. Blanco y a Isabelle Beaudry y, por supuesto, a las familias que se desplazaron hasta Burgos. No nos olvidamos de las que no pudieron asistir y ¡esperamos veros en la próxima!