Organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la AESWH fue invitada el pasado 5 de marzo al acto oficial por el Dia Mundial de las Enfermedades Raras, se celebró en el Complejo Duque de Pastrana en Madrid. Bajo el lema «Un desafío integral y global«, como reconocimiento a la sociedad civil, al ámbito científico y al trabajo en red, el acto fue presidido por SM la Reina Doña Letizia con la participación de Dña. María Luisa Carcedo, Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.
D. Juan Carrión, presidente de FEDER, hizo balance de los últimos años, poniendo de manifiesto que se han producido grandes avances que han permitido reducir los tiempos de diagnóstico y desarrollar más de 200 nuevas terapias y Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación así como miembro de la Junta Directiva de la Alianza Europea que representa a estas patologías (EURORDIS).
Los Reconocimientos FEDER 2019 de este año se centraron en tres áreas: la responsabilidad social, el avance científico y el trabajo en red, éste último bajo las perspectivas integral y global, siendo los galardonados los siguientes:
- Reconocimiento FEDER 2019 a la Sociedad Civil, a favor de la Iniciativa “Gotas de esperanza”, de la empresa de agua mineral Aquadeus.
- Reconocimiento Científico FEDER 2019, a favor del proyecto “Empathy”. de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.
- Reconocimiento FEDER 2019 al Trabajo en RED desde la Perspectiva Global, a favor del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
- Reconocimiento FEDER 2019 al Trabajo en RED desde la Perspectiva Integral, a favor de la Unidad de Atención a Personas con Trastorno Cognitivo conductual de base genética del Hospital Universitario Parc Taulí.
FEDER contó también con una mesa de expertos protagonizada por Ana Rath, directora de Orphanet y coordinadora de RD-ACTION, y Christian Gálvez, presentador, Comisario de la exposición ’Leonardo: los rostros del Genio’ y embajador solidario de FEDER.
Recogemos un extracto de las palabras que S.M La Reina dedicó a todos los presentes en el Acto: «…El compromiso que solicito desde aquí tiene ver con hacer posibles las vías para que sigan progresando las investigaciones que ya hay en marcha, para que los acuerdos público-privados de colaboración faciliten la inversión necesaria para abrir nuevas investigaciones. Aunque no solo es ciencia lo que demandan, y merecen, los tres millones de personas que padecen una enfermedad poco común. Merecen que mejoren: los tiempos de diagnóstico, el acceso a tratamientos, la cobertura de prestaciones… Merecen todo lo que alivie una situación a menudo desesperante, dolorosa, agotadora. Merecen comprensión, apoyo, recursos, atención. Merecen nuestro compromiso activo. Y merecen también resultados…» (Accede al discurso completo aquí)
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