La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha concedido el Premio a la Investigación de Enfermedades Raras de 2015, al grupo de Investigación del Dr. César Cobaleda en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CBMSV).

Por su investigación centrada en el estudio de la plasticidad celular estudiando los mecanismos moleculares que participan en la patología del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (SWH). Desde las asociaciones se quiere destacar su absoluta implicación y vinculación hacia la causa, que le hace sobresalir no solo desde el lado profesional, sino también desde el aspecto más humano. Siempre dispuesto a dar su tiempo, su ayuda y su trabajo a favor de los niños con este patología.

El acto de entrega estuvo presidido por Su Majestad la Reina, dentro de la celebración del Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras el 5 de Marzo en el Senado.

Bajo la frase “Hay un gesto que lo cambia todo”, se destaca el COMPROMISO, ESFUERZO Y TRABAJO en favor de las enfermedades raras. Estas son tres de las características que podrían definir a las personas y entidades premiadas en este año por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

“Y es que el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes necesitamos de iniciativas como las premiadas para mantener la confianza en que la realidad que vivimos día a día mejorará. Necesitamos que todas las áreas relacionadas con nuestras patologías se comprometan a trabajar en nuestro favor”, afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER.

Premios FEDER 2015:

  • Premio al Embajador de las Enfermedades Raras a Eduardo Punset.
  • Premio a la labor periodística en Enfermedades Raras a Agencia EFE.
  • Premio a la Responsabilidad Social Corporativa a Fundación Solidaridad Carrefour.
  • Premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras a Rafael Enríquez de Salamanca Lorente.
  • Premio a la Promoción y Defensa de los Derechos al Protocolo de Coordinación educativa-sanitaria para menores con enfermedades poco frecuentes en Extremadura.
  • Premio a la Investigación en Enfermedades Raras al Grupo de Investigación del Dr. Cesar Cobaleda en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CBMSO).
  • Premio a la Inclusión en Enfermedades Raras al Programa de Acogimiento de menores con Enfermedades Raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia (Proyecto AcogER).
  • Premio a la Mejor Iniciativa Autonómica a la Primera Asignatura Optativa de Enfermedades Raras en Medicina de la Universidad de Valencia.
  • Premio a la Mejor Iniciativa para favorecer el Acceso al Diagnóstico al Comité Asesor de FEDER.