El 28 de febrero, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn inauguró, en colaboración con la Fundación Seur y la Fundación Pons, su Exposición Fotográfica Itinerante “Conociendo el Síndrome de Wolf-Hirschhorn”.

El acto tuvo lugar en la sede de Madrid de la Fundación Pons, al que se desplazaron varias familias de la AESWH, así como familiares y amigos que pudieron disfrutar de las fotografías y de un aperitivo en un ambiente agradable y cercano.

Este proyecto comienza en el 2015, cuando gracias a la colaboración de cinco fotógrafos, realizamos distintos encuentros en las que realizaron fotografías a nuestros pequeños/as. Con esta exposición fotográfica queremos dar a conocer la enfermedad y fomentar una imagen distinta y positiva del SWH.

La exposición consiste en una serie de 27 fotografías tamaño 70×100 centímetros, enmarcadas y sobre una base de cartón pluma. En una primera foto en B/N hemos realizado un montaje con fotos que reflejan algunas de las características comunes que presentan las personas con SWH: retraso de crecimiento, problemas visuales, problemas de audición, problemas de movilidad, crisis epilépticas…

Las 26 restantes son de nuestros niños. Con estas fotos hemos querido plasmar lo que en realidad es el SWH desde un punto de vista más positivo. Transmitir que, pese a las complicaciones a las que se enfrentan los niños y sus familias, nuestra realidad es esperanzadora, llena de avances y alegrías, removiendo sentimientos como la pena o la angustia que, desde el desconocimiento, socialmente se suele tener de los afectados.

Las fotos han sido realizadas por cinco fotógrafos que, de manera altruista y desinteresada, han colaborado en este proyecto: Andrés Gómez, Kepa Fuentes, Olatz Soto, Sofía Guillén y Víctor Clavijo. Los cinco, a través de sus fotografías, han plasmado su visión sobre el SWH y han sabido captar la esencia y singularidad de los niños, los auténticos protagonistas de la AESWH.

En definitiva, el Síndrome de Wolf-Hirschhorn es mucho más que sillas de ruedas, montones de medicamentos y estancias hospitalarias. Detrás del síndrome de Wolf-Hirschhorn hay niños llenos de vida, con ojos que desprenden luz, hay sonrisas y hay abrazos. ¡Porque se puede ser feliz sin un trocito de cromosoma 4!

En mayo, la exposición viajó hasta el Hospital Universitario de Cruces, en Bizkaia, esta vez en forma de cubos que adornaron el hall principal del hospital con las sonrisas y las miradas de nuestros pequeños.

En julio, los cuadros viajaron hasta San Lorenzo del Escorial, para ser colgados de las paredes de la Casa de Cultura.

En el mes de septiembre llegaremos a Asturias, concretamente a Pola de Lena, para luego continuar recorriendo ciudades. Seguid atentos a nuestro Facebook y nuestra página web, donde os iremos dando detalles de cada parada.

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