¿Quiénes Somos?
Somos una asociación sin ánimo de lucro, de ámbito estatal, formada por familiares de personas con SWH. Actualmente hay 66 familias y más de 475 socios colaboradores. Desde su constitución la AESWH ha pretendido ser un punto de referencia en el estudio del SWH para apoyar, ayudar, asesorar y orientar a padres, madres y familiares de personas afectadas por este síndrome
Nace el 1 de mayo de 2010 impulsada por un grupo de familias con hijos afectados por esta enfermedad rara, con el objetivo de compartir experiencias y fomentar la divulgación y conocimiento del síndrome.
En estos años se han realizado numerosas actividades de difusión y visibilización del SWH, gracias a las cuales la familia SWH ha ido creciendo hasta convertirse en lo que es hoy.
Hemos ido sumando colaboraciones importantes a nivel médico y de investigación, sin olvidar el considerable apoyo social que hemos recibido en estos años de personas que desinteresadamente se han sumado a nuestra asociación y han colaborado con ella de distintas maneras.
La AESWH está inscrita en el Registro nacional de asociaciones con el número 595721 desde julio de 2010. Así mismo, somos socios de pleno derecho de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desde julio de 2011 y de la Federación Española de Epilepsia (FEDE) desde 2022.
Objetivos y Fines de la AESWH
- Mejorar la calidad de vida de las personas con SWH
- Apoyar a sus familias y entorno, compartiendo experiencias, conocimientos y recursos
- Promover el conocimiento de este síndrome y las implicaciones que conlleva a los afectados a nivel médico y terapéutico.
- Fomentar la investigación y el estudio del origen, desarrollo y evolución del SWH
- Visibilizar el SWH y sensibilizar a nivel social e institucional sobre el síndrome
- Colaborar en el trabajo en red con las distintas asociaciones y colectivos del SWH que existen a nivel mundial
