Noticias de la AESWH
Éxito absoluto del encuentro de coros Kanta Kontu Kompi
La Red de Coros Infantiles y Juveniles de la Comunidad de Madrid realizó un encuentro coral en Getafe, cuya recaudación fue destinada a ayudar a las familias con Síndrome de Wolf-Hirschhorn
V Jornadas AESWH 2016
Entre los días 29 de abril y 2 de mayo la AESWH ha celebrado sus V Jornadas Médicas y de Apoyo Familiar, con diversas actividades lúdicas y ponencias médicas de interés para las familias
“No hay niño más feliz que Hugo”
“Puede haber un niño igual de feliz que Hugo pero más feliz no existe”, asegura Izaskin, madre de este pequeño, de apenas tres años, que padece una enfermedad rara genética de nombre casi impronunciable (Síndrome de Wolf-Hirschhorn)
II Edición del Día Internacional del SWH en la Plaza del Pilar de Zaragoza
Por segundo año consecutivo, la AESWH celebró el Día Internacional del SWH con una jornada llena de actividades lúdicas en la Plaza del Pilar de Zaragoza
Más de 7000 euros recaudados en la Comida Solidaria por el Día de las Enfermedades Raras
El pasado 27 de febrero, con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, la AESWH organizó una comida solidaria en la Sidrería Ibarra de Amorebieta.
Estudiantes de Publicidad conocen las Enfermedades Raras
Un grupo de estudiantes de 1º de Publicidad y Relaciones Públicas de la Universidad Complutense de Madrid expusieron las campañas publicitarias que habían diseñado durante todo el curso para FEDER
Lectura de Tesis sobre el Síndrome de Wolf Hirschhorn
Lectura de la Tesis “Estudio de la cohorte española de pacientes con síndrome de Wolf-Hirschhorn: análisis de la epilepsia en el síndrome y correlación genotipo-fenotipo” a cargo de la Doctora Dña. Raquel Blanco Lago
El SWH en el VIII Congreso de Educación Médica
La AESWH ha participado en el VIII Congreso de Educación Médica, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
El Dr. Cobaleda, premio FEDER 2015 a la investigación en enfermedades raras
El Dr. Cobaleda recibió el premio de manos de la S.M. la Reina Letizia, en un acto celebrado en el Senado con motivo del Día de las Enfermedades Raras.
Presentada una Tesis Doctoral sobre el SWH
La investigadora Dª Elena Campos Sánchez obtuvo la calificación de Sobresaliente Cum Laude por su trabajo sobre las causas moleculares del SWH
II Gala Benéfica AESWH en Pola de Lena (Asturias)
La Gala, celebrada en el teatro Vital Aza con el fin de recaudar fondos para la AESWH, cosechó un notable éxito gracias al esfuerzo y tesón de la bailarina Andrea Amado, organizadora del evento
La AESWH en la recepción de SS.MM. a representantes de entidades de solidaridad social
La AESWH asistió a la recepción real que D. Felipe y Doña Letizia brindaron a los representantes de entidades de solidaridad social…