Noticias de la AESWH
La intimidad y el derecho a la información, a debate
La vicepresidenta de la AESWH, Natalia Graña, participó en la Mesa Redonda «Intimidad vs derecho a la información: ¿dónde están los límites?» en el XIII Congreso de la ANIS.
Donativo solidario de Pansalud para los niños y niñas con síndrome de Wolf-Hirschhorn
La empresa Pansalud volvió a colaborar con los niños/as con SWH donando un cheque por valor de 516 euros a nuestra asociación.
Ya está en marcha la exposición itinerante «Conociendo el Síndrome de Wolf-Hirschhorn»
Coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la AESWH ha inaugurado una exposición que irá recorriendo diversos lugares con el fin de dar a conocer el Síndrome de Wolf-Hirschhorn.
Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas
Adriana y su mamá Claudia fueron las encargadas de representar a nuestra asociación en el X Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año tuvo como lema “Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas”
Retraso del crecimiento intrauterino de causa genética: Síndrome de Wolf-Hirschhorn
Un grupo de médicos e investigadores del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, entre los que se encuentra la doctora que llevó la gestación de nuestra pequeña Mía…
Exposición fotográfica itinerante: «Conociendo el Síndrome de Wolf-Hirschhorn»
El 28 de febrero, coincidiendo con la celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras, se inaugura la exposición fotográfica itinerante de la AESWH
Urna solidaria a favor de la AESWH
La Lechera Nestlé, una heladería-cafetería situada en el CC El Saler de Valencia, ha instalado en su local una urna solidaria para recoger donativos a beneficio de la AESWH.
Musical «La fuerza del destino» a beneficio de la AESWH
El 17 de diciembre, en el Centro Cultural Buenavista de Madrid, se celebró el musical «La Fuerza del Destino«, tributo a Mecano, organizado por el Grupo Teatral Arcones.
IV Gala Solidaria en Pola de Lena (Asturias)
Como en años anteriores, el pasado 17 de diciembre los lenenses se volcaron con nuestra asociación y llenaron el teatro Teatro Vital Aza de Pola de Lena (Asturias) en la ya tradicional gala a favor de la AESWH.
La AESWH en el Mercadillo solidario Diversiarte de Lugo
Nuestra asociación estuvo presente en este mercadillo solidario con un stand, en el que las familias de Lugo y socios colaboradores ofrecieron información sobre el SWH.
Carrera solidaria en Jayena (Granada)
El AMPA del Colegio Virgen del Rosario, de la localidad granadina de Jayena, organizó el pasado día 28 de noviembre una carrera solidaria a favor de la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn.
La AESWH afianza lazos internacionales
El Dr. Julián Nevado, responsable del INGEMM, viajó a Argentina para informar a familias y profesionales acerca de las investigaciones sobre el SWH que se están desarrollando en España