Noticias de la AESWH
Mesa Redonda sobre «Maternidades Diversas»
La presidenta de la AESWH, Natalia Graña, participó en la charla «Maternidades Diversas«, organizada por Los Humanitarios de San Martín
El medio acuático: Una experiencia integradora en el Síndrome de Wolf-Hirschhorn
La fisioterapeuta Jone Abad nos habla en este artículo acerca de los grandes beneficios que supone la terapia acuática en el desarrollo motor y sensorial de niños y niñas con SWH.
Científicos del CSIC descubren el gen responsable de las deficiencias inmunes causadas por el SWH
La investigación, desarrollada por el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa y dirigida por el Dr. Cobaleda, descubre nuevas vías para el desarrollo de futuras terapias con el estudio del gen WHSC1.
Una primera aproximación a la figura jurídica del patrimonio protegido
Artículo elaborado por la notaria Carmen Luisa Fdez. González, que aborda las ventajas que supone la figura del Patrimonio Protegido en personas con discapacidad.
‘Ayúdanos a ayudarles’, proyecto solidario de ayuda a la AESWH realizado por escolares en Ubrique
Alumnos de 4ª curso del CEIP «Ramón Crossa» de Ubrique (Cádiz) han puesto en marcha un proyecto solidario de ayuda a la AESWH
Por su Sonrisa
Reproducimos el post que la fisioterapeuta Jone Abad nos dedicó en su blog con motivo de su paso por las VI Jornadas Médicas y de Respiro Familiar de la AESWH.
La AESWH da un paso más en Transparencia con la aprobación de su Código de Buen Gobierno
En la reciente asamblea ordinaria de socios, celebrada el pasado 29 de abril en Ayamonte (Huelva), la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn aprobó su Código de Buen Gobierno…
La AESWH, beneficiaria de la convocatoria de proyectos asistenciales de la Fundación “Inocente, Inocente”
La Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn ha resultado ser una de las 77 asociaciones beneficiarias de la convocatoria de proyectos asistenciales de la Fundación «Inocente Inocente»
Síndrome de Wolf-Hirschhorn. Descripción de una cohorte española de 51 casos y revisión de la bibliografía
Artículo fruto de la colaboración entre investigadores, médicos de pacientes SWH y la propia AESWH. Una muestra de la colaboración entre el área clínica y el área genética, pilar básico para conseguir un mejor conocimiento sobre el SWH.
VI Jornadas médicas y de respiro familiar
Del 28 de abril al 1 de mayo las familias de la AESWH se dieron cita en el Hotel Meliá Isla Canela de Ayamonte (Huelva) para disfrutar de unos días de convivencia, conferencias de interés y celebrar sus asambleas general y extraordinaria.
La Exposición Itinerante «Conociendo el Síndrome de Wolf-Hirschhorn» llega a Bilbao
Tras la buena acogida que tuvo con su inauguración en Madrid, nuestra exposición fotográfica «Conociendo el Síndrome de Wolf-Hirschhorn» llega a Bilbao del 6 al 12 de mayo
El Casino Cirsa de Valencia, con la AESWH
Durante el mes de marzo, el Casino Cirsa Valencia instaló una urna solidaria con la que ayudar a recaudar fondos para nuestra asociación.