Noticias de la AESWH
Jornada de Agradecimiento y Solidaridad con las Enfermedades Raras
Nuestra asociación fue invitada a participar junto a otras entidades en una mesa redonda organizada por el Hospital Universitario La Paz (Madrid).
V Gala Solidaria en Pola de Lena a favor de la AESWH
Música y Baile fueron los ingredientes para hacer vibrar el Teatro Vital Aza en la V Gala Solidaria de la AESWH en Pola de Lena (Asturias).
Lugo muestra su lado más solidario con la AESWH en Diversiarte
La alcaldesa de Lugo, Lara Méndez, visitó el stand de la AESWH en DiversiArte, y se interesó por nuestra labor con los pequeños.
Cycling Solidario en Lleida a favor de la AESWH
El pasado sábado 2 de diciembre tuvo lugar una sesión de Cycling Solidario en la sala Cotton de Lleida, en la que instructores de Cycling, técnicos y asistentes se unieron para ayudar y mostrar su apoyo a todos los niños y niñas con SWH.
La exposición itinerante “Conociendo el SWH” llega a Lugo
Nuestra exposición fotográfica “Conociendo el Síndrome de Wolf-Hirschhorn” ya está en Lugo. La muestra estará instalada en el hall del HULA (Hospital Universitario Lucus Augusti), hasta mediados de diciembre…
La AESWH se va a Argentina
El Dr. Julián Nevado y la presidenta de la AESWH, Natalia Graña, viajaron a Argentina para informar de los resultados de la investigación y afianzar lazos con las familias afectadas por el SWH en el país sudamericano.
Ruta Solidaria en Jayena a favor de la AESWH
Migue. nuestro pequeño granadino, mueve montañas, como demostró, una vez mas, en la marcha solidaria celebrada en Jayena (Granada)
Octubre, mes verde en La Casa de Las Habitaciones
Esta empresa de ocio andaluza se ha interesado por la actividad que desarrollamos en la AESWH y se ha volcado con nuestros niños/as recaudando fondos para nuestra asociación.
Carrera Hivernal «Panna el Bandoler»
Nuestro socio de honor, Bonaventura Claramunt, lució los colores de la AESWH en la IV edición de esta popular carrera solidaria en Sant Martí de Tous (Barcelona).
Pulseras Verdes para el Club Deportivo Xota
El equipo navarro de fútbol sala luce nuestras pulseras verdes en apoyo y solidaridad con nuestros niños/as.
I Congreso Médico Internacional sobre el SWH
El Hospital La Paz (Madrid), centro de referencia nacional de esta patología, acogió a familiares de pacientes y expertos para hablar del SWH.
La AESWH en el III Camino por la Diversidad
Varios socios de la AESWH participaron en esta actividad educativa de ocio solidario, organizada por la Fundación Ingada de Galicia.











