Noticias de la AESWH
Gala Premios Plena Inclusión Madrid 2018
La AESWH participó en el documental «Contigo Contamos«, producido por Plena Inclusión y dirigido a defender los derechos de las personas con discapacidad intelectual.
Un nuevo avance en la investigación del SWH
El proyecto de investigación sobre el SWH presentado por los doctores Julián Nevado, Jacobo Limeres y Raquel Blanco Lago ha sido seleccionado por el Instituto de Salud Carlos III para ser desarrollado…
Segovia Solidaria por las Enfermedades Raras
El programa «Zoom Segovia», de La 8 de RTVE Castilla y León emitió un reportaje sobre las Enfermedades Raras en el que participaron los padres de Cristina, miembros de la AESWH.
El equipo “Pulseras Verdes” dando visibilidad al Síndrome de Wolf-Hirschhorn
Vanesa y Gaspar, tíos de nuestro Migue, han recorrido más de 40 escape rooms dando visibilidad a nuestra causa y luciendo las pulseras verdes de la AESWH.
Conferencia de Karina Jouve en Quito «Desafiando la Adversidad»
La médico ecuatoriana Karina Jouve ofreció una conferencia en la que narró su experiencia como madre de un niño con SWH.
Charlas en el CEIP Vicálvaro
La AESWH organizó una charla sobre sensibilización y visibilización de las enfermedades poco frecuentes dirigidas a escolares.
Apoyo a la investigación de las enfermedades raras en VikalvaRock 2018
El presidente de la AESWH, José Alberto García Campos, recogió en nombre de la asociación el cheque de más de 11.000 euros destinado a la investigación…
5ª Hivernal Panna El Bandoler
Al igual que en los últimos años, nuestro socio de honor Bonaventura Claramunt y la empresa Pansalud se volcaron en colaborar con la AESWH en esta mítica carrera organizada por el Ayuntamiento de San Martí de Tous.
«Caminamos juntos por su sonrisa» en la II Ruta Solidaria en Jayena
A pesar del frío, nuestro “Migue” recibió el apoyo de sus vecinos de Jayena (Granada) en la II Ruta de Senderismo Solidario bajo el lema “Caminando juntos por su sonrisa”.
La AESWH participa en el III Foro Espacio Esperanza
Con el título «Somos necesarios/as. Tiene sentido sentir«, se desarrolló esta jornada de visibilización lúdico-festiva con foros, charlas, gymkana y un concierto.
Taller de formación en Integración Sensorial con Isabelle Beaudry
La terapeuta ocupacional Isabelle Beaudry fue la encargada de impartir un taller sobre Integración Sensorial a niños con SWH.
La AESWH en las fiestas de La Mercè
Nuestra asociación estuvo presente en la plaza de Catalunya junto a más de 170 entidades y colectivos de Barcelona, para informar sobre nuestra actividad y animar a la participación de los vecinos y las vecinas de la ciudad.