Noticias de la AESWH
Hard Bike Val d’Aran
Nuestros embajadores Bonaventura Claramunt e Inés Rodriguez pedalearon duro por la AESWH en la Hard Bike del Val d’Aran.
Fiesta Fin de Curso solidaria con el AMPA del CEIP Vicálvaro
Un año más, el CEIP Vicálvaro de Madrid mostró su lado más solidario organizando su fiesta fin de curso en favor de la AESWH.
Rifa Solidaria en Jayena
Mónica fue la ganadora de una estupenda cámara digital en la rifa organizada por nuestro Migue, a beneficio de la AESWH.
Voluntarios de la AESWH en la Carrera 10k Zaragoza
Varios miembros de la AESWH participaron como voluntarios en la organización de la CaixaBank 10k Zaragoza, carrera organizada por la Asociación 100 Pies Eventos.
XIII Jornada Deportiva CEIP Mariano José de Larra
El CEIP Mariano José de Larra de Madrid donó a la AESWH la recaudación de lo obtenido en su Jornada Deportiva Solidaria.
La AESWH participa en la Asamblea General de Socios FEDER
La Federación Española de Enfermedades Raras celebró su Asamblea General, en la que se aprobó el Plan Estratégico y se conmemoró el XX Aniversario de la federación.
Contigo, 50 y más
“Contigo, 50 y más” es una acción solidaria para que entidades sin ánimo de lucro puedan presentar sus iniciativas de mejora de la calidad de vida física, mental y emocional de pacientes y familiares.
Media Maratón Benicassim 2019
Alberto Lahoz y Gemma Igual quisieron dar visibilidad a la AESWH realizando la VII Media Maratón de Benicassim con nuestros colores.
AvACrafts de Lugo colaboran con la AESWH
Las componentes del grupo de scrapbooking AvACrafts de Lugo quisieron colaborar con la AESWH ofreciéndonos su maravilloso trabajo para recaudar fondos.
Emily habla español, inglés y CAA
Desde que nació, Emily siempre ha desafiado las expectativas, y gracias a su comunicador hoy día puede expresarse tanto en español como en inglés.
Vivir con Wolf-Hirschhorn
EFESalud entrevistó al Dr. Julián Nevado, responsable del INGEMM, acerca de las investigaciones sobre el SWH, su diagnóstico y tratamiento.
Visibilidad del SWH con D20 Escape Game Málaga en PTV Málaga
La empresa D20 Escape Game continua colaborando con la AESWH vendiendo nuestras pulseras verdes entre los escapistas, dando así visibilidad al SWH.