El 11 de abril participamos en el acto de entrega de las ayudas de la Fundación Inocente Inocente, a los 98 proyectos seleccionados de entidades que trabajan con menores con enfermedades raras en España, gracias a las donaciones obtenidas en la Gala Inocente Inocente del pasado 28 de diciembre 2023, con más de 1.250.000 euros en ayudas. De estas ayudas más de 500.000€ han sido destinados a proyectos de investigación de carácter biomédico, cuyo fin sea mejorar el diagnóstico y/o encontrar un tratamiento para una enfermedad rara que afecte a la infancia. El resto de las ayudas se han destinados a proyectos de carácter asistencial como realización de terapias (logopedia, fisioterapia, psicología…) y ayudas para la adquisición productos de apoyo para menores (sillas de ruedas, bipedestadores, andadores, gafas, audífonos…) y, en general, ayudas ortopédicas y ortoprotésicas.
Al Acto de entrega, celebrado en la sede del CNIC (Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares) y presentado por Jacob Petrus y Carolina Casado, acudió nuestra presidenta, Natalia Graña, en nombre de todas las familias que formamos la AESWH, agradeciendo a Fundación Inocente Inocente el apoyo que ha dado al Proyecto “Terapias para el SWH #Porsusonrisa, Fue un momento muy especial oír el nombre de nuestra asociación entre las entidades que consiguieron esta ayuda.
Los niños/as y jóvenes afectados por el síndrome de Wolf-Hirschhorn presentan retraso psicomotor, hipotonía, dificultades en el lenguaje, epilepsia y afectación neurosensorial, dificultades en el proceso de alimentación, descoordinación motriz, entre otras manifestaciones. Por todo ellos habitualmente requieren de apoyos técnicos, así como servicios de rehabilitación complementarios, ayudas al desplazamiento y/o materiales de apoyo. Necesitan tratamientos especializados de logopedia y fisioterapia, y terapias específicas como la hidroterapia, musicoterapia, equinoterapia…
Gracias a la Fundación Inocente Inocente por este apoyo económico, imprescindible para que los niños/as y jóvenes afectados por el síndrome de Wolf-Hirschhorn, puedan contar con apoyos técnicos, servicios de rehabilitación complementarios, y/o materiales de apoyo, que quedan fuera del sistema de cobertura sanitario; tratamientos especializados y otras terapias específicas tan necesarias, que favorecen su estimulación y abordan dificultades, retrasos y limitaciones en el desarrollo madurativo condicionado por su grado de discapacidad, que inciden directamente en la mejora de su calidad de vida.
Mil gracias a todas las personas que realizaron una donación en la Gala Inocente Inocente 2023 en la que se recaudaron 1.951.222 €y que generosamente ayudaron a los niños y niñas con enfermedades raras o sin diagnóstico y a sus familias.
¡Enhorabuena a todas las entidades seleccionadas en la Convocatoria de proyectos 2024!! #EntregaInocente2024 #EnfermedadesPocoFrecuentes #wolfhirschhornsyndrome #WolfHirschhorn
Reseñas de la noticia en medios:
Noticia en RTVE: “RTVE y la Fundación Inocente se vuelcan con los menores con enfermedades raras”.
Fundacioninocente.org: “La Fundación Inocente se vuelca con los menores con enfermedades raras”.
Infosalus.com: “Fundación Inocente, Inocente entrega más de 1,2 millones a 98 proyectos que trabajan con menores con enfermedades raras”.
www.europapress.es/epsocial/responsables: “Fundación Inocente, Inocente entrega más de 1,2 millones a 98 proyectos que trabajan con menores con enfermedades raras”.
