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Os hacemos llegar un año más nuestro Boletín de Verano. Cómo es habitual, se compone de las novedades más destacadas y de los eventos y actos en los que ha participado la AESWH.
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Volvemos a contar con la ilusión y la dedicación de miembros del equipo de la anterior Junta Directiva, a la que se suman padres y madres con esas mismas ganas de continuar con el excelente trabajo realizado. Así mismo, queremos destacar todo el apoyo y toda la ayuda que recibimos por parte de los socios. Desde la AESWH, os agradecemos a todos vuestra participación!
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Socios/as y profesionales se han dado cita en Segovia en las Jornadas Médicas que la AESWH viene organizando anualmente desde hace 8 años y que constituyen la actividad central de la asociación.
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A través del programa IMPULSO más de 1200 menores y jóvenes podrán mejorar su calidad de vida a través de terapias rehabilitadoras y productos de apoyo.
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La AESWH participó, junto a otras asociaciones y autoridades, en la rueda de prensa de presentación de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
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La Federación Española de Enfermedades Raras celebró su Asamblea General, en la que se aprobó el Plan Estratégico y se conmemoró el XX Aniversario de la federación.
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Un año más, la AESWH acudió al acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras presidido por SM la Reina Doña Leticia.
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El ciclista Jordi García, presidente del Ridemeeting Ciclyng Club, ha querido lucir el maillot del #EquipoAESWH en las competiciones en las que participa.
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El golfista Charci Balmaseda fue el encargado de entregar, por tercer año consecutivo, el cheque solidario para los afectados por el SWH.
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El Distrito de Vicálvaro (Madrid) celebró sus fiestas populares volcándose en dar visibilidad a las Enfermedades Poco Frecuentes.
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Nuestros embajadores Bonaventura Claramunt e Inés Rodriguez pedalearon duro por la AESWH en la Hard Bike del Val d'Aran.
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El pasado 22 de junio, Alberto, el tío de Álvaro de Zaragoza, corrió con el maillot de la AESWH la Treparriscos de Sabiñánigo, dando así visibilidad a nuestros niños.
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Varios miembros de la AESWH participaron como voluntarios en la organización de la CaixaBank 10k Zaragoza, carrera organizada por la Asociación 100 Pies Eventos.
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El CEIP Mariano José de Larra de Madrid donó a la AESWH la recaudación de lo obtenido en su Jornada Deportiva Solidaria.
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Alberto Lahoz y Gemma Igual quisieron dar visibilidad a la AESWH realizando la VII Media Maratón de Benicassim con nuestros colores.
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La Escuela Felix de Herrera organizó un festival flamenco en Fuenlabrada de Los Montes (Badajoz) a beneficio de la AESWH
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Un año más, Agrupa Coros Madrid donó la recaudación íntegra de su muestra coral en favor de la investigación de enfermedades poco frecuentes.
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La AESWH participó en la masterclass organizada por las escuelas de danza DNG y Mueve-T durante la celebración de la III Semana Cultural Ciudad de Alcorcón.
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El Rock y la Solidaridad se dieron cita en este concierto, en el que los beneficios obtenidos fueron para la Asociación Española de Enfermos DAVD-DAI y la AESWH, con el objetivo común de impulsar la investigación y el diagnóstico precoz de enfermedades poco frecuentes.
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El presidente de la AESWH, José Alberto García, acudió como invitado al programa y por qué no para promocionar el Festival "Rock con el Corazón", que se celebrará el próximo 23 de marzo.
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EFESalud entrevistó al Dr. Julián Nevado, responsable del INGEMM, acerca de las investigaciones sobre el SWH, su diagnóstico y tratamiento.
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Desde que nació, Emily siempre ha desafiado las expectativas, y gracias a su comunicador hoy día puede expresarse tanto en español como en inglés.
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El Dr. Julián Nevado, responsable del INGEMM, fue invitado a participar en el primer congreso sobre Enfermedades Raras celebrado en el país latinoamericano.
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Las terapeutas ocupacionales Isabelle Beaudry-Bellefeuille y Tania Moriyón-Iglesias han publicado en la revista Neurological Disorders & Epilepsy Journal el resultado de un estudio realizado con niños/as con SWH.
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Mónica fue la ganadora de una estupenda cámara digital en la rifa organizada por nuestro Migue, a beneficio de la AESWH.
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“Contigo, 50 y más” es una acción solidaria para que entidades sin ánimo de lucro puedan presentar sus iniciativas de mejora de la calidad de vida física, mental y emocional de pacientes y familiares.
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Las componentes del grupo de scrapbooking AvACrafts de Lugo quisieron colaborar con la AESWH ofreciéndonos su maravilloso trabajo para recaudar fondos.
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La empresa D20 Escape Game continua colaborando con la AESWH vendiendo nuestras pulseras verdes entre los escapistas, dando así visibilidad al SWH.
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Alba quiso que los invitados/as a un día tan especial se llevaran un recuerdo inolvidable, obsequiándoles con regalos solidarios de nuestra asociación.
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Empleados/as y directivos de la empresa textil catalana han querido mostrar su lado más solidario apoyando nuestra causa.
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Nos entrevistaron en Ágora Sol Radio con motivo de la celebración del II Festival de Rock Solidario "Rock para el corazón, por su sonrisa" el sábado 23 de marzo a las 18:00h en Alcorcón.
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Un año más, el CEIP Vicálvaro de Madrid mostró su lado más solidario organizando su fiesta fin de curso en favor de la AESWH.
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El AMPA del colegio Santísimo Cristo de la Salud, en Aldeanueva de la Vera (Cáceres), dedicó su segundo festival benéfico a beneficio de la AESWH.
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La Asoc. Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn no es responsable de informaciones que puedan aparecer en otros medios distintos a los oficiales.
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