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Asociación Española de Síndrome Wolf-Hirschhorn
Asociación Española de Síndrome Wolf-Hirschhorn
2017 ha sido un gran año para la AESWH en todos los aspectos, y estamos seguros que el 2018 nos depara muchas satisfacciones.

En esta nueva entrega de nuestro boletín os mostramos las últimas noticias, eventos y otros asuntos de interés acaecidos durante los últimos meses. 2017 fue un año que nos trajo muchas alegrías para la AESWH gracias al trabajo, la dedicación y la entrega de todos.

Comenzamos nuevo año, 2018, un año lleno de sonrisas y nuevos proyectos que ya estamos preparando y otros que, sin duda, surgirán.

Desde esta Junta Directiva queremos agradecer a todas las personas y entidades que, durante el pasado año, han colaborado con nuestro proyecto. Gracias a todos por vuestro apoyo y dedicación!

Junta Directiva AESWH

Novedades AESWH

La AESWH recibe el premio Zabala como proyecto de desarrollo social
La AESWH recibe el premio Zabala como proyecto de desarrollo social

La AESWH ha resultado merecedora del 3er premio de la empresa Zabala Innovation Consulting a propuesta de sus directivos y trabajadores.

Jornada de Agradecimiento y Solidaridad con las Enfermedades Raras
Jornada de Agradecimiento y Solidaridad con las Enfermedades Raras

Nuestra asociación fue invitada a participar junto a otras entidades en una mesa redonda organizada por el Hospital Universitario La Paz (Madrid).

La exposición itinerante “Conociendo el SWH” llega a Lugo
La exposición itinerante “Conociendo el SWH” llega a Lugo

Nuestra exposición fotográfica “Conociendo el Síndrome de Wolf-Hirschhorn” ya está en Lugo. La muestra estará instalada en el hall del HULA (Hospital Universitario Lucus Augusti), hasta mediados de diciembre, y en el centro cultural O Vello Cárcere hasta el 15 de enero.

La AESWH se va a Argentina
La AESWH se va a Argentina

El Dr. Julián Nevado y la presidenta de la AESWH, Natalia Graña, viajaron a Argentina para informar de los resultados de la investigación y afianzar lazos con las familias afectadas por el SWH en el país sudamericano.

I Congreso Medico Internacional sobre el SWH
I Congreso Medico Internacional sobre el SWH

El Hospital La Paz (Madrid), centro de referencia nacional de esta patología, acogió a familiares de pacientes y expertos para hablar del SWH.

El Hospital La Paz pone en marcha un estudio sobre el SWH
El Hospital La Paz pone en marcha un estudio sobre el SWH

La AESWH aportará un total de 40.000 euros para este proyecto, que permitirá la detección de ganancias y pérdidas cromosómicas en el genoma.

Eventos AESWH

V Gala Solidaria en Pola de Lena a favor de la AESWH
V Gala Solidaria en Pola de Lena a favor de la AESWH

Música y Baile fueron los ingredientes para hacer vibrar el Teatro Vital Aza en la V Gala Solidaria de la AESWH en Pola de Lena (Asturias).

Cycling Solidario en Lleida a favor de la AESWH
Cycling Solidario en Lleida a favor de la AESWH

Sesión de Cycling Solidario en la sala Cotton de Lleida, en la que instructores de Cycling, técnicos y asistentes se unieron para mostrar su apoyo a todos los niños y niñas con SWH.

Ruta Solidaria en Jayena a favor de la AESWH
Ruta Solidaria en Jayena a favor de la AESWH

Migue. nuestro pequeño granadino, mueve montañas, como demostró, una vez mas, en la marcha solidaria celebrada en Jayena (Granada)

Carrera Hivernal 'Panna el Bandoler'
Carrera Hivernal “Panna el Bandoler”

Nuestro socio de honor, Bonaventura Claramunt, lució los colores de la AESWH en la IV edición de esta popular carrera solidaria en Sant Martí de Tous (Barcelona).

Torneo Benéfico de Pádel en El Escorial
Torneo Benéfico de Pádel en El Escorial

Durante los días 18, 19 y 20 de agosto, se celebró en el Espacio Herrería de San Lorenzo de El Escorial el III Torneo Solidario de Dani, en el que parte de lo recaudado fue donado a la AESWH.

La AESWH en el III Camino por la Diversidad
La AESWH en el III Camino por la Diversidad

Varios socios de la AESWH participaron en esta actividad educativa de ocio solidario, organizada por la Fundación Ingada de Galicia.

Solidaridad y Educación

La carrera de carnaval más solidaria
La carrera de carnaval más solidaria

El Colegio Internacional Ánfora de Zaragoza organizó una Carnaval Run solidaria, cuya recaudación fue íntegramente a beneficio de la AESWH.

Por la Paz y por su sonrisa
Por la Paz y por su sonrisa

Escolares y profesorado del CEIP Julián Marías de Madrid organizaron una carrera solidaria para celebrar el Día de la Paz y a favor de la AESWH.

Lugo muestra su lado más solidario con la AESWH en Diversiarte
Lugo muestra su lado más solidario con la AESWH en Diversiarte

La alcaldesa de Lugo, Lara Méndez, visitó el stand de la AESWH en DiversiArte, y se interesó por nuestra labor con los pequeños.

Octubre, mes verde en La Casa de Las Habitaciones
Octubre, mes verde en La Casa de Las Habitaciones

Esta empresa de ocio andaluza se ha interesado por la actividad que desarrollamos en la AESWH y se ha volcado con nuestros niños/as recaudando fondos para nuestra asociación.

Pulseras Verdes para el Club Deportivo Xota
Pulseras Verdes para el Club Deportivo Xota

El equipo navarro de fútbol-sala luce nuestras pulseras verdes en apoyo y solidaridad con nuestros niños/as.

Los abuelos del centro geriátrico Loreak vuelven a volcarse con la AESWH
Los abuelos del centro geriátrico Loreak vuelven a volcarse con la AESWH

Al igual que el año pasado, los abuelos del centro geriátrico Loreak de Bilbao han dedicado sus manualidades a nuestros niños/as.

Transparencia

Transparencia

INFORME DE TESORERÍA
Relación de ingresos y gastos - Año 2017

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Boletín AESWH | Invierno 2018

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