Del 28 de abril al 1 de mayo tuvieron lugar las VII Jornadas Médicas y de Respiro Familiar de la AESWH. En el encuentro participaron 15 familias, aunque echamos de menos a 3 familias más que tuvieron que cancelar su asistencia en el último momento por diversos motivos personales. Durante las jornadas pudimos compartir experiencias, asistir a charlas sobre las últimas noticias en materia de investigación sobre el SWH, participar en talleres de interés para nuestros pequeños y, sobre todo, convivir y disfrutar de momentos únicos entre nuestra familia SWH.

Las jornadas tuvieron lugar en el Hotel Novotel de Valladolid, que se mostró siempre muy atento con nuestros pequeños. En mayo de 2017, la AESWH resultó beneficiaría de una ayuda de 20.000€ concedida por la Fundación Inocente, Inocente para el proyecto “Atendiendo las necesidades del SWH”. Parte del dinero concedido ha ido destinado a financiar estas jornadas, por lo que damos las gracias a la Fundación Inocente por contribuir a que hayamos podido llevar este encuentro a cabo.

El sábado llegaron las familias al hotel y pudimos disfrutar de tiempo libre para charlar, conocer a nuevos miembros, y divertirnos en una sala habilitada con karaoke y otras actividades. El domingo comenzamos la jornada con la charla impartida por Dña. Candela Serrano Martin, “Diseño de una estrategia de salud oral para personas con SWH“, donde pudimos aprender qué problemas son frecuentes en pacientes con SWH y cómo mantener una buena higiene dental. A continuación tuvo lugar la charla “Abordaje y manejo de las transiciones alimentarias desde la logopedia en el SWH“, de la mano de Belén Ordóñez Miyar, quien posteriormente impartió un taller práctico sobre alimentación. Las familias no sólo escucharon consejos sobre cómo dar de comer a sus pequeños, sino que pudieron llevarlo a la práctica en el taller.

El domingo por la tarde hubo Asamblea General de Socios, en la que se aprobaron la memoria de actividades, las cuentas anuales y el plan de trabajo de la asociación durante el próximo año, en el que destaca la nueva firma del Convenio de Colaboración con el INGEMM para el estudio genético del SWH. A continuación tuvo lugar la Asamblea Extraordinaria de Socios/as, en la que se eligió, por unanimidad, a la nueva Junta Directiva, ya que este año finalizaba el mandato de la anterior. Los miembros elegidos para la nueva Junta Directiva fueron: José Alberto García Campos (Presidente), Marisol Tripiana Rodríguez (Vicepresidenta), Izaskun Ruiz Madrazo (Secretaria), Margarita Rodríguez Peinó (Tesorera) y como vocales: Laura Vivas Gálvez, Remedios Aumente Rodríguez y Celia Pérez Malvido.

Mientras tanto, nuestros pequeños disfrutaron de actividades de la mano de un grupo de voluntarias que contribuyeron a que los padres pudiéramos estar centrados en las charlas y las asambleas con total tranquilidad y que los niños se lo pasaran en grande.

El lunes por la mañana contamos con la presencia del Dr. Julián Nevado, que fue nombrado socio de honor por sus años de trabajo y dedicación investigando el SWH, nos impartió la charla “Actualización de los proyectos de investigación en el SWH“. Las familias pudieron conocer de primera mano el estado de las investigaciones que se están llevando a cabo y los proyectos futuros.

Seguidamente pudimos disfrutar de un taller de Terapia Asistida con Animales de la mano de CanSonrisas. Paco y Tango hicieron disfrutar a los más pequeños y nos enseñaron muchas cosas a los mayores sobre la terapia con perros. Al terminar el taller nos hicimos la tradicional foto de grupo y por la tarde disfrutamos de una excursión en familia por Valladolid.

Como en años anteriores, han sido días intensos, pero que han sabido a poco. No se puede describir lo mucho que reconforta compartir momentos y experiencias con familias que hablan el mismo idioma. Mil gracias a todos los que han contribuido a que esto sea posible: a Dña. Candela Serrano Martin, Belén Ordóñez Miyar, Dr. Julián Nevado, a Francisco García y Tango de CanSonrisas, a los patrocinadores, a las voluntarias y al apoyo de Fundación Inocente, Inocente. Gracias por formar parte de nuestra pequeña gran familia SWH.

¡HASTA EL AÑO QUE VIENE!