{"id":994,"date":"2019-12-01T21:26:02","date_gmt":"2019-12-01T20:26:02","guid":{"rendered":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/?p=994"},"modified":"2020-02-01T21:36:28","modified_gmt":"2020-02-01T20:36:28","slug":"felicitacion-a-feder-por-su-20-aniversario","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/felicitacion-a-feder-por-su-20-aniversario\/","title":{"rendered":"Felicitaci\u00f3n a FEDER por su 20 aniversario"},"content":{"rendered":"<p>Hace casi 10 a\u00f1os FEDER puso en contacto a cuatro familias con hijos SWH facilitando el encuentro en su sede en Madrid. Les orientaron sobre c\u00f3mo elaborar la documentaci\u00f3n y los Estatutos para crear una asociaci\u00f3n: La Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola del S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH).<\/p>\n<p>Hoy, la AESWH es la asociaci\u00f3n de referencia en el estudio del SWH que ayuda, asesora y orienta a padres, madres y familiares de las personas afectadas atendiendo y apoyando a 61 familias y promoviendo la investigaci\u00f3n sobre el SWH en Espa\u00f1a y en Am\u00e9rica.<\/p>\n<p>La AESWH se inscribe en FEDER como asociaci\u00f3n de pleno derecho y desde entonces hemos contado con el apoyo y asesoramiento en muchos campos, social, jur\u00eddico, ofreciendo cobertura y servicios como el de teleconferencia que nos permite trabajar, reunirnos, estar en contacto y acercarnos a las familias que residen en distintos puntos de Espa\u00f1a.<\/p>\n<p>FEDER durante todos estos a\u00f1os nos ha aportado recursos de formaci\u00f3n para el movimiento asociativo, subvenciones para terapias y apoyo a la investigaci\u00f3n y ha colaborado en nuestras jornadas anuales de encuentro de familias.<\/p>\n<p>Agradecemos la visibilidad que da a todos los colectivos que formamos FEDER, las acciones de incidencia pol\u00edtica que hacen presente y defienden los derechos y necesidades que tenemos las familias de los afectados por Enfermedades Poco Frecuentes y su lucha para mejorar la realidad que vive nuestro colectivo d\u00eda a d\u00eda.<\/p>\n<p>Felicidades por estos 20 a\u00f1os, por ayudarnos a ser y acompa\u00f1arnos en nuestro camino, cumpliremos en 2020, 10 a\u00f1os de acompa\u00f1amiento y ayuda a las familias con #SWH, gracias por hacernos protagonistas en este XX aniversario, porque #JuntosSomosM\u00e1s #SomosFeder<\/p>\n<p><strong>Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola del S\u00edndrome de Wolf Hirschhorn<\/strong><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/xx-aniversario\/testimonios-xx-ma\/2-feder\/13157-la-aeswh-nos-felicitan-por-nuestros-20-a%C3%B1os\" rel=\"noopener noreferrer\" target=\"_blank\">Leer noticia en la Web de FEDER<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Desde la familia AESWH queremos felicitar a FEDER por sus 20 a\u00f1os de trabajo por la visibilidad de las Enfermedades Raras y el apoyo a sus organizaciones adscritas.<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":995,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[3],"tags":[8],"class_list":["post-994","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias","tag-feder"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/994","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=994"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/994\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/995"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=994"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=994"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=994"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}