{"id":876,"date":"2019-03-08T21:41:21","date_gmt":"2019-03-08T20:41:21","guid":{"rendered":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/?p=876"},"modified":"2019-07-29T21:59:57","modified_gmt":"2019-07-29T19:59:57","slug":"acto-oficial-con-la-reina-por-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/acto-oficial-con-la-reina-por-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Acto oficial con la Reina por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"<p>Organizado por la <strong>Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras<\/strong> (FEDER), la AESWH fue invitada el pasado 5 de marzo al acto oficial por el Dia Mundial de las Enfermedades Raras, se celebr\u00f3 en el Complejo Duque de Pastrana en Madrid. Bajo el lema \u00ab<em>Un desaf\u00edo integral y global<\/em>\u00ab, como reconocimiento a la sociedad civil, al \u00e1mbito cient\u00edfico y al trabajo en red, el acto fue presidido por SM la Reina Do\u00f1a Letizia con la participaci\u00f3n de D\u00f1a. Mar\u00eda Luisa Carcedo, Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.<\/p>\n<p>D. Juan Carri\u00f3n, presidente de <strong>FEDER<\/strong>, hizo balance de los \u00faltimos a\u00f1os, poniendo de manifiesto que se han producido grandes avances que han permitido reducir los tiempos de diagn\u00f3stico y desarrollar m\u00e1s de 200 nuevas terapias y Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundaci\u00f3n as\u00ed como miembro de la Junta Directiva de la Alianza Europea que representa a estas patolog\u00edas (EURORDIS).<\/p>\n<p>Los <strong>Reconocimientos FEDER 2019<\/strong> de este a\u00f1o se centraron en tres \u00e1reas: la responsabilidad social, el avance cient\u00edfico y el trabajo en red, \u00e9ste \u00faltimo bajo las perspectivas integral y global, siendo los galardonados los siguientes:<\/p>\n<ul>\n<li>Reconocimiento FEDER 2019 a la Sociedad Civil, a favor de la Iniciativa \u201cGotas de esperanza\u201d, de la empresa de agua mineral <a href=\"http:\/\/www.aquadeus.es\/news\/aquadeus-recibe-el-reconocimiento-feder-2019-a-la-sociedad-civil-de-manos-de-la-reina-letizia\/\">Aquadeus<\/a>.<\/li>\n<li>Reconocimiento Cient\u00edfico FEDER 2019, a favor del <a href=\"https:\/\/www.fchp.es\/proyecto-empathy-2\">proyecto \u201c<em>Empathy<\/em>\u201d<\/a>. de la Fundaci\u00f3n contra la Hipertensi\u00f3n Pulmonar.<\/li>\n<li>Reconocimiento FEDER 2019 al Trabajo en RED desde la Perspectiva Global, a favor del <a href=\"https:\/\/www.sjdhospitalbarcelona.org\/es\/ninos\/enfermedades-raras\">Instituto Pedi\u00e1trico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de D\u00e9u<\/a> de Barcelona.<\/li>\n<li>Reconocimiento FEDER 2019 al Trabajo en RED desde la Perspectiva Integral, a favor de la Unidad de Atenci\u00f3n a Personas con Trastorno Cognitivo conductual de base gen\u00e9tica del Hospital Universitario Parc Taul\u00ed.<\/li>\n<\/ul>\n<p>FEDER cont\u00f3 tambi\u00e9n con una mesa de expertos protagonizada por <strong>Ana Rath<\/strong>, directora de Orphanet y coordinadora de RD-ACTION, y <strong>Christian G\u00e1lvez<\/strong>, presentador, Comisario de la exposici\u00f3n \u2019<em>Leonardo: los rostros del Genio<\/em>\u2019 y embajador solidario de FEDER.<\/p>\n<p>Recogemos un extracto de las palabras que <strong>S.M La Reina<\/strong> dedic\u00f3 a todos los presentes en el Acto: \u00ab<em>&#8230;El compromiso que solicito desde aqu\u00ed tiene ver con hacer posibles las v\u00edas para que sigan progresando las investigaciones que ya hay en marcha, para que los acuerdos p\u00fablico-privados de colaboraci\u00f3n faciliten la inversi\u00f3n necesaria para abrir nuevas investigaciones. Aunque no solo es ciencia lo que demandan, y merecen, los tres millones de personas que padecen una enfermedad poco com\u00fan. Merecen que mejoren: los tiempos de diagn\u00f3stico, el acceso a tratamientos, la cobertura de prestaciones&#8230; Merecen todo lo que alivie una situaci\u00f3n a menudo desesperante, dolorosa, agotadora. Merecen comprensi\u00f3n, apoyo, recursos, atenci\u00f3n. Merecen nuestro compromiso activo. Y merecen tambi\u00e9n resultados&#8230;<\/em>\u00bb (Accede al discurso completo <a href=\"http:\/\/www.casareal.es\/ES\/Actividades\/Paginas\/actividades_discursos_detalle.aspx?data=6104&amp;fbclid=IwAR2MYMU6S01flwNDCIl0D7UaHEfqV6iB7M3IMFQhDTL39lvDWzL-wLmIyLQ\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">aqu\u00ed<\/a>)<\/p>\n<p>Enlaces relacionados:<br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.enfermedades-raras.org\/index.php\/slider-home\/11897-sm-la-reina-pide-el-compromiso-activo-de-todos-para-hacer-frente-al-desaf%C3%ADo-integral-y-global-de-las-er-2?fbclid=IwAR18dMvqW43Cj7XBXlITJCx1hHAWoKMD0qgudUzYfM6Nhs6OdVyv8dFUF_k\">Nota de prensa de FEDER<\/a><br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.flickr.com\/photos\/145029071@N03\/albums\/72157707399566614\">Accede al \u00c1LBUM de fotos.<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Un a\u00f1o m\u00e1s, la AESWH acudi\u00f3 al acto oficial por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras presidido por <strong>SM la Reina Do\u00f1a Leticia<\/strong>.<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":877,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[53],"tags":[4],"class_list":["post-876","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-eventos","tag-dia-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/876","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=876"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/876\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/877"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=876"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=876"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=876"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}