{"id":838,"date":"2019-05-20T11:30:42","date_gmt":"2019-05-20T09:30:42","guid":{"rendered":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/?p=838"},"modified":"2019-05-26T11:36:44","modified_gmt":"2019-05-26T09:36:44","slug":"viii-jornadas-medicas-y-de-respiro-familiar-de-la-aeswh","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/viii-jornadas-medicas-y-de-respiro-familiar-de-la-aeswh\/","title":{"rendered":"VIII Jornadas M\u00e9dicas y de Respiro Familiar de la AESWH"},"content":{"rendered":"<p>El fin de semana del <strong>17 al 19 de mayo de 2019<\/strong>, la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola del S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH) ha celebrado las <strong>VIII Jornadas M\u00e9dicas y de Respiro Familiar<\/strong> en el Hotel Puerta de Segovia.<\/p>\n<p>Son 8 a\u00f1os celebrando estos encuentros, muy intensos y emotivos, con la alegr\u00eda que supone el reencuentro con familias que habitualmente no tienen la oportunidad de verse, as\u00ed como la posibilidad de convivir estos d\u00edas con investigadores y profesionales tan implicados en los fines de la asociaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Durante la tarde del viernes 17 de mayo, los\/as asistentes al encuentro fueron llegando escalonadamente al hotel y la tarde discurri\u00f3 relajadamente disfrutando de la compa\u00f1\u00eda mutua que se prolong\u00f3 durante la cena y su sobremesa. El s\u00e1bado por la ma\u00f1ana, tras la inauguraci\u00f3n por parte del presidente <strong>Jos\u00e9 Alberto Garc\u00eda Campos<\/strong>, se dedic\u00f3 a dar a conocer a los\/as socios\/as y los\/as profesionales el estado de las investigaciones que se est\u00e1n llevando a cabo sobre el SWH y en las cuales colabora la AESWH.<\/p>\n<p>Comenzamos con la conferencia de <strong>D. Jacobo Limeres<\/strong>, Vicedecano de la Facultad de Medicina y Odontolog\u00eda de la Universidad de Santiago de Compostela, que expuso una interesante y did\u00e1ctica charla sobre el estudio puesto en marcha en colaboraci\u00f3n con la AESWH sobre \u201c<em>Las manifestaciones orales en el S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn<\/em>\u201d.<\/p>\n<p>A continuaci\u00f3n lleg\u00f3 el turno de <strong>D. Juli\u00e1n Nevado<\/strong>, responsable del \u00c1rea de Gen\u00f3mica Estructural y Funcional del INGEMM del Hospital Universitario de la Paz de Madrid, que nos ofreci\u00f3 una conferencia acerca de la \u201c<em>Actualizaci\u00f3n de los proyectos de investigaci\u00f3n sobre el S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn<\/em>\u201d llevados a cabo en el marco del convenio de colaboraci\u00f3n con la AESWH.<\/p>\n<p>Destacar que el proyecto \u00ab<em>Evaluaci\u00f3n Gen\u00f3mica en el S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn; microarrays personalizados de SNPs y genes candidatos: Aproximaci\u00f3n a las alteraciones dentales y a una epilepsia compleja<\/em>\u00bb que el Dr. Juli\u00e1n Nevado, junto al Dr. Jacobo Limeres y la Dra. Raquel Blanco Lago, neuropediatra del Hospital Universitario Central de Asturias, presentaron al Instituto de Salud Carlos III ha recibido una importante subvenci\u00f3n que permitir\u00e1 su desarrollo en los pr\u00f3ximos tres a\u00f1os y ayudar\u00e1 a seguir avanzando, en colaboraci\u00f3n con la AESWH, en la correlaci\u00f3n genotipo\/fenotipo sobre la que se ha ido investigando en los \u00faltimos a\u00f1os.<\/p>\n<p>Mientras tanto, los\/as peque\u00f1os\/as con SWH y sus hermanos y hermanas disfrutaban de actividades, juegos y bailes con dos monitoras. Como colof\u00f3n de la jornada, todos estamparon sus manos en un bonito mural que sin duda quedar\u00e1 para el recuerdo de estas jornadas.<\/p>\n<p>La ma\u00f1ana concluy\u00f3 haciendo entrega del Diploma de Socio de Honor a <strong>D. Juli\u00e1n Nevado<\/strong> y realizando la tradicional foto de grupo de la AESWH.<\/p>\n<p>Tras el almuerzo, la tarde se dedic\u00f3 a la celebraci\u00f3n de las asambleas general y extraordinaria; en la primera, la Junta Directiva expuso las actividades realizadas durante el a\u00f1o y se debatieron las propuestas de trabajo para el pr\u00f3ximo. En la extraordinaria se renovaron los cargos vacantes de la Junta Directiva.<\/p>\n<p>Tras un intenso d\u00eda, compartimos juntos la cena y la velada posterior; son, sin duda, estos ratos los que definen a esta asociaci\u00f3n, padres, madres y profesionales que, con el paso de los a\u00f1os, se han convertido en una gran familia que colaboran y se afanan por mejorar la calidad de vida de sus hijos\/as con SWH. Sin olvidar, por supuesto, a todas aquellas familias que en esta ocasi\u00f3n no han podido asistir, pero que a las que se tuvo presente y a las que se espera para la siguiente ocasi\u00f3n.<\/p>\n<p>Nuestro m\u00e1s sincero agradecimiento a las personas, empresas e instituciones que han hecho posible este encuentro: Hotel Puerta de Segovia, Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras, INGEMM e IdiPaz, Universidad de Santiago de Compostela, Obra Social La Caixa, Ayuntamiento de Madrid, AMPA del CEIP Vic\u00e1lvaro, AMPA del Colegio Nuestra Se\u00f1ora de la Esperanza de Segovia.<\/p>\n<p>En definitiva, un bonito e intenso encuentro de fin de semana lleno de momentos para recordar y empezar a contar los d\u00edas que faltan para repetirlo, teniendo en cuenta que el a\u00f1o que viene la AESWH cumple 10 a\u00f1os y seguro que es un acontecimiento que se celebrar\u00e1 de manera muy especial.<\/p>\n<p>\u00a1Por su sonrisa!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Socios\/as y profesionales se han dado cita en Segovia en las Jornadas M\u00e9dicas que la AESWH viene organizando anualmente desde hace 8 a\u00f1os y que constituyen la actividad central de la asociaci\u00f3n.<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":839,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[3],"tags":[12,47],"class_list":["post-838","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias","tag-familias","tag-jornadas"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/838","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=838"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/838\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/839"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=838"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=838"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=838"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}