{"id":801,"date":"2019-02-22T10:16:18","date_gmt":"2019-02-22T09:16:18","guid":{"rendered":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/?p=801"},"modified":"2019-02-28T10:32:23","modified_gmt":"2019-02-28T09:32:23","slug":"presentacion-de-la-campana-por-el-dia-mundial-de-las-eerr","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/presentacion-de-la-campana-por-el-dia-mundial-de-las-eerr\/","title":{"rendered":"Presentaci\u00f3n de la campa\u00f1a por el D\u00eda Mundial de las EERR"},"content":{"rendered":"<p>El pasado 19 de febrero la AESWH asisti\u00f3 a la rueda de prensa de presentaci\u00f3n de la campa\u00f1a de la <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/\"><strong>Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras<\/strong><\/a> por el D\u00eda Mundial del pr\u00f3ximo 28 de febrero con la presencia de \u00c1ngel Garrido, Presidente de la Comunidad de Madrid y el Consejero de Sanidad, Enrique Ruiz Escudero, entre otros representantes de instituciones, asociaciones y entidades colaboradoras.<\/p>\n<p>\u00ab&#8230;Desde la Federaci\u00f3n han puesto de relieve su propuesta para las elecciones de este 2019 de \u00abimplementar planes integrales con partidas presupuestarias asignadas\u00bb. Desde FEDER, han ejemplificado esta propuesta poniendo de relieve la importancia \u00abdel Plan de Mejora de la Atenci\u00f3n Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid 2016-2020\u00bb<\/p>\n<p>La AESWH se suma a la campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras junto con <a href=\"https:\/\/www.eurordis.org\/es\">EURORDIS &#8211; European Rare Diseases Organisation<\/a> y <a href=\"http:\/\/aliber.org\/web\/\">ALIBER Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras<\/a>, que se celebra cada 28 de febrero, D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de concienciar sobre las Enfermedades Poco Frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria.<\/p>\n<p>Este a\u00f1o con el lema \u00ab<em>Las Enfermedades Raras: un desaf\u00edo integral, un desaf\u00edo global<\/em>\u00ab, \u00abIntegral porque por su complejidad y baja prevalencia hace necesarios una alta especializaci\u00f3n y concentraci\u00f3n de casos, multidisciplinariedad y experiencia para su prevenci\u00f3n, diagn\u00f3stico y tratamiento\u00bb, y \u00abglobal porque aunque existen m\u00e1s de 7.000 enfermedades raras identificadas en todo el mundo y cada una enfrenta una amplia diversidad de s\u00edntomas, todas ellas enfrentan una problem\u00e1tica com\u00fan, independientemente del lugar o pa\u00eds de residencia de quien convive con ella\u00bb (Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER)<\/p>\n<p>La Campa\u00f1a tiene como objetivo concienciar sobre las patolog\u00edas poco frecuentes y atraer la atenci\u00f3n sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.<\/p>\n<p><strong>Links interesantes:<\/strong><br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.rarediseaseday.org\/\">Rarediseaseday -Europa<\/a><br \/>\n<a href=\"https:\/\/dm2019.enfermedades-raras.org\/\">D\u00eda de las Enfermedades Raras 2019 &#8211; FEDER<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La AESWH particip\u00f3, junto a otras asociaciones y autoridades, en la rueda de prensa de presentaci\u00f3n de la campa\u00f1a por el <strong>D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/strong>.<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":802,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[3],"tags":[4],"class_list":["post-801","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias","tag-dia-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/801","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=801"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/801\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/802"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=801"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=801"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=801"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}