{"id":772,"date":"2018-11-24T20:57:44","date_gmt":"2018-11-24T19:57:44","guid":{"rendered":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/?p=772"},"modified":"2019-01-13T21:05:33","modified_gmt":"2019-01-13T20:05:33","slug":"segovia-solidaria-por-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/segovia-solidaria-por-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Segovia Solidaria por las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"<p>El canal de Televisi\u00f3n <em>La 8 de Segovia<\/em> perteneciente a <strong>RTVE Castilla y Le\u00f3n<\/strong>\u00a0emiti\u00f3 el pasado 23 de noviembre en el programa <strong>Zoom Segovia<\/strong>, un reportaje sobre\u00a0las\u00a0Enfermedades Raras\u00a0dando visibilidad a la realidad que viven las familias con enfermedades poco frecuentes. En el video, junto a otras familias segovianas, Manuel Aumente, pap\u00e1 de <strong>Cristina<\/strong>, comparte la realidad de muchas familias, el diagn\u00f3stico precoz que permita identificarlo, las dificultades que viven y la importancia de compartir y apoyarse en otras familias.<\/p>\n<p>As\u00ed empieza el video que os invitamos a ver:<\/p>\n<p><em>Se estima que existen entre cinco mil y siete mil enfermedades denominadas raras, que son las que afectan a menos de uno por cada dos mil ciudadanos. Se caracterizan por la amplia diversidad de des\u00f3rdenes y s\u00edntomas, que var\u00edan incluso entre pacientes que padecen la misma patolog\u00eda. Son en su mayor parte cr\u00f3nicas, de hecho el 65% son graves e invalidantes, en dos de cada tres casos comienzan antes de los dos a\u00f1os, conllevan dolor en uno de cada cinco y afectan al desarrollo motor, sensorial o intelectual en uno de cada dos.<\/em><\/p>\n<p>Gracias a\u00a0<a href=\"https:\/\/www.rtvcyl.es\/segovia\">La 8 Segovia<\/a>\u00a0y a\u00a0<a href=\"https:\/\/aspace.org\/\">Confederaci\u00f3n Aspace<\/a>\u00a0por colaborar en la difusi\u00f3n y conocimiento de las\u00a0enfermedades raras. Te animamos a ver el video hasta el final<\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" width=\"1080\" height=\"608\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/e9v9t8wG1Qo?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El programa \u00abZoom Segovia\u00bb, de La 8 de <strong>RTVE Castilla y Le\u00f3n<\/strong> emiti\u00f3 un reportaje sobre las Enfermedades Raras en el que participaron los padres de Cristina, miembros de la AESWH.<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":771,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[52],"tags":[12,18],"class_list":["post-772","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-educacion","tag-familias","tag-medios"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/772","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=772"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/772\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/771"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=772"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=772"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=772"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}