{"id":758,"date":"2018-12-18T16:27:32","date_gmt":"2018-12-18T15:27:32","guid":{"rendered":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/?p=758"},"modified":"2019-02-05T17:07:19","modified_gmt":"2019-02-05T16:07:19","slug":"presentacion-del-estudio-enserio","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/presentacion-del-estudio-enserio\/","title":{"rendered":"Presentaci\u00f3n del Estudio ENSERio"},"content":{"rendered":"

El d\u00eda 13 de diciembre fuimos invitados a la presentaci\u00f3n del\u00a0Estudio ENSERio<\/a>, sobre Situaci\u00f3n de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en Espa\u00f1a, impulsado por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER<\/a>)\u00a0\u00a0y el Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER<\/a>), dependiente del IMSERSO. Nuestro presidente Jos\u00e9 Alberto Garc\u00eda Campos<\/strong> recibi\u00f3 el agradecimiento del presidente de la FEDER, Juan Carri\u00f3n Tudela por nuestra colaboraci\u00f3n.<\/p>\n

Este estudio refleja la realidad actual del colectivo, sus percepciones y experiencias, traduci\u00e9ndolas en cifras, en relaci\u00f3n a aspectos tan esenciales como el diagn\u00f3stico, el tratamiento y la calidad de vida. En este d\u00eda tan especial, tuvimos la oportunidad de dar visibilidad a esta realidad y hacerla llegar a todos los agentes implicados: pacientes, administraci\u00f3n, grupos parlamentarios, investigadores, profesionales e industria.<\/p>\n

Accede\u00a0<\/em>aqu\u00ed<\/em><\/a><\/strong>\u00a0<\/em><\/strong>a\u00a0toda la informaci\u00f3n sobre el estudio ENSERio.<\/em><\/p>\n

ENCONTRAR\u00c1S: el enlace al\u00a0ESTUDIO COMPLETO<\/strong>\u00a0y a su\u00a0INFORME EJECUTIVO<\/strong>, las\u00a0FOTOS<\/strong>\u00a0del evento y la\u00a0NOTA DE PRENSA<\/strong>.<\/em><\/p>\n

+NOTICIAS EN INFOSALUD<\/a>\u00a0\u00abLa mitad de las personas con enfermedades raras ha sufrido retraso en su diagn\u00f3stico\u00bb<\/p>\n

Transmitir nuestro agradecimiento a todas las familias que hab\u00e9is hecho participado en el estudio\u00a0\u00a1GRACIAS!<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La AESWH ha colaborado en la realizaci\u00f3n de este estudio, que tiene como objetivo conocer las necesidades sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras.<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":759,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[1],"tags":[39,8],"class_list":["post-758","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-investigacion","tag-enfermedades-raras","tag-feder"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/758","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=758"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/758\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/759"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=758"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=758"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=758"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}